Udruženje CF Srbije organizovalo je Drugu humanitarnu trku pod nazivom “Dok dišem, nadam se”. Ovaj događaj je organizovan u maju – mesecu podizanja svesti o cističnoj fibrozi.
Trka se održala 14. maja u Novom Sadu, sa startom kod Žeželjevog mosta, cilj je bio kod Mosta slobode. Nakon trke organizovana je ceremonija dodele medalja i postavljanje spomen obeležja kod CF ružičnjaka kojii smo nedavno simbolično zasadili u obliku pluća, na platou ispred Doma zdravlja Novi Sad na Limanu.
Nakon trke okupljenim učesnicima obratili su se direktorka Sektora za ugovoaranje zdravstvene zaštite dr Mirjana Uzunović-Mako i pomoćnik gradonačelnika Novog Sada Vladimir Stojković koji je istakao da učešće u ovakvim događajima, koji imaju za cilj skretanje pažnje javnosti na probleme sa kojima se svakodnevno susreću oboleli od retkih bolesti, predstavlja veliku odgovornost:
“Želim da se zahvalim svim građanima na doprinosu koji su dali učešćem u današnjoj trci. Na ovaj način ukazujemo na potrebu da se društvo šire uključi u rešavanje ovih problema, dajemo podršku obolelima od cistične fibroze, ali i skrećemo pažnju zajednice na potrebe osoba sa retkim bolestima. Današnja akcija je samo nastavak aktivnosti, a glavni fokus ovogodišnje kampanje Udruženja jeste šira dostupnost inovativnog leka Trikafta koji pomaže u terapiji cističe fibroze, čime se pospešuje lečanje ove opake i retke bolesti” i naglasio da Grad Novi Sad kontinuirano izdvaja značajna sredstva u cilju podrške lečenju retkih bolesti te da je ponosan što Republika Srbija omogućava nabavku tog novouvedenog leka.
U ime organizatora akcije prisutnima se obratila predsednica CF Srbije Milica Perić koja je rekla da je u martu posađeno 65 ruža, kao simbol i zaštitni znak obolelih, a da su one procvetale u maju, mesecu podizanja svesti o toj bolesti:
“Dom zdravlja Novi Sad na Limanu je sada ukrašen ružičnjakom posebne simbolike. Čini ga 65 sadnica ruža organizovanih u oblik pluća, zasađenih u čast zajednice od oko 250 pacijenata, koji u Srbiji žive i svakodnevno se bore sa ovom retkom, genetski uzrokovanom bolešću. Ovo je druga po redu trka pod sloganom “Dok dišem nadam se”. Ovogodišnja akcija ima i mali dodatak. Naime, uveden je najinovativniji lek u lečenju cistične fibroze – Trikafta, i zalažemo se za to da svaki oboleli taj lek i dobije”
Okupljenim učesnicima obratile su se i prof. dr Gordana Vilotijević Dautović, pedijatar-pulmolog iz Dečje bolnice u Novom Sadu, kao i prof.dr Anđelka Stojković, direktor Klinike za pedijatriju UKC Kragujevac. Dr Vilotijević Dautović je podsetila da se cistična fibroza ispoljava u dečjem uzrastu, a dijagnostikom i lečenjem se bave prvenstveno instituti za decu i omladinu u Beogradu i Novom Sadu:
“Poslednjih dvadesetak godina postoji, kako u svetu tako i u Srbiji, značajan napredak u lečenju obolelih, jer imamo sve više i više lekova, a veliki broj tih lekova je dostupan i nama. Naravno, voleli bismo da svi inovativni lekovi budu prisutni u praksi i dostupni svim obolelima.”
Nakon obraćanja zvaničnika svečano je postavljeno spomen obeležje na treći CF ružičnjak u znak podrške obolelima od cistične fibroze, a zatim je prof.dr Gordana Vilotijević Dautović je uručila medalje, pehare i poklone sponzora pobednicima Trke u muškoj i ženskoj kategoriji, a svi učesnici su nagrađeni medaljama.
Sav prihod prikupljen od kotizacija i donacija na događaju namenjen je Udruženju osoba sa cističnom fibrozom, odnosno ide u humanitarne svrhe za opremanje CF centara i pomoć u radu Udruženja.
U prethodnom periodu Srbija je dobila najnoviju terapiju – lek Trikafta, što je ogroman pomak u lečenju ove bolesti.
Ovom trkom započinjemo kampanju “Trikafta za sve CF heroje”, jer svi oboleli zaslužuju šansu za život.
Zahvaljujemo se svim trkačima i učesnicima, kao i saradnicima, volonterima i sponzorima koji su doprineli da ovaj događaj prođe u najboljem redu i što su pokazali da oboleli od cistične fibroze u ovoj borbi nisu sami.
Partneri i sponzori:
– tehnička podrška – Art productionTM
– za kraj programa nastupiće vlasnik produkcije, kantautor i producent Ilija Ilić
