U oktorbru 2023.godine osnovana je organizacija koja se bavi samo retkim bolestima sa središtem u Palati Srbije. Ovo je način da se sistemski reše problemi
U Srbiji, u 2020. godini, imenovana su četiri centra za lečenje dece i odraslih pacijenata sa cističnom fibrozom: Bolnice za decu:Institut za zdravstvenu zaštitu majke
Dana 21. avgusta, Evropska agencija za lekove (EMA) dala je zeleno svetlo, a Evropski komitet (EC) je dao dozvolu da Trikafta uđe na evropsko tržište
Kompanija Vertex Pharmaceuticals Inc je objavila pozitivne podatke iz treće faze kliničkih ispitivanja Trikafte kod dece uzrasta 6 do 11 godina sa CF koja imaju
Počela je sa radom Baza retkih bolesti – prvi regionalni portal čiji je cilj pružanje sveobuhvatne podrške obolelima od retkih bolesti i zdravstvenim radnicima. Možete
Dana 21. novembra skromno je obeležen Međunarodni dan obolelih od cistčne fibroze. Ove godine, zbog trenutne epidemiološke situacije, izostala je tradicionalna podela ruža. Kampanja podizanja