U četvrtak, 4. novembra, u Medija centru održan je Prvi okrugli sto o cističnoj fibrozi, u organizaciji Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije. Učešće u ovom događaju uzeli su predstavnici brojnih državnih institucija uključenih u poboljšanje položaja osoba sa cističnom fibrozom, ali i lekari koji leče ove obolele.
Teme kojima su se bavili učesnici su dostupnost terapija za cističnu fibrozu u Republici Srbiji, novooformljeni CF centri – standardi i protokoli lečenja, socijalni status osoba sa cističnom fibrozom i njegovo poboljšanje, podrška oboleloj deci od cistične fibroze u predškolskim i školskim ustanovama (prihvatanje davnja terapije od strane stručnih lica), olakšice prilikom školovanja i zaposlenja osoba sa cističnom fibrozom, s obzirom da nemaju status osoba sa invaliditetom, transplatacija pluća i jetre, i prelazak iz dečijeg u adultno doba, drugim rečima tranzitni period.
Prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, istakla je da je saradnja Republičkog fonda i Udruženja dosta poboljšana, a da se rezultat te saradnje i vidi (a to je uvođenje najnovijeg leka, Trikafte). Ona je takođe predstavila koliko je sredstava iz budžeta izdvojeno 2012. godine za lečenje retkih bolesti (130 miliona dinara), 2020. godine (3,2 milijarde u Budžetu za retke bolesti), kao i neku ideju i planove za 2022. godinu (3,7 milijardi dinara za retke bolesti) uz nadu da će i ostali pacijenti uskoro biti uključeni i na terapiji. Profesorka je istakla šta je do sada urađeno za obolele od cistične fibroze (Srbija, pored Slovenije, jedna od retkih zemalja koja je uspela da nabavi lek, obavezan skrining novorođenčadi, savremeni inhalatori…). Takođe, predsednica Udruženja CF Srbije, Milica Perić, je istakla napredak u lečenju obolelih: CF centri, tuđa nega i pomoć, Trikafta. Tim povodom, predsednica Milica Perić, uručila je Sanji Radojević Škodrić, direktorki RFZO, orden za iskazanu izuzetnu humanost na polju lečenja osoba sa cističnom fibrozom i istakla da je početak primene leka Trikafta – Kaftrio u našoj zemlji od ogromnog značaja za pacijente sa cistčnom fibrozom i da je ovo uspešan start ka tome da u budućnosti svi oboleli budu pokriveni savremenom terapijom.
Na Okruglom stolu, pored direktorke RFZO, Prof. dr Sanje Radojević Škodrić, učešće su uzeli i predsednica NORBS, Olivera Jovović, direktorka Sektora za lekove i farmakoekonomiju RFZO, Mr ph spec. Jovana Simanović, kao i njen zamenik dr Željko Popadić, predsednica Komisije za retke bolesti RFZO, prof. dr Ivana Novaković, Stana Božović državna sekretarka u Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i Dragana Vugdelija, zatim predstavnice Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja Ljiljana Marolt, Ljiljana Deljanin i Jasmina Rogović, koja je ujedno i predstavnica Saveza udruženja medicisnkih sestara Srbije, zatim prof. dr Predrag Minić, pulmolog sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“, Prof. dr Gordana Vilotijević Dautović (Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine Novi Sad), Prof. dr Mirna Đurić i dr Dušan Škrbić (Institut za plućne bolesti Vojvodine Sremska kamenica) i direktor Klinike za pulmologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije Ass. dr sci. med Mihailo Stjepanović. Među pristunima bili su predstavnici i drugih ustanova značajnih za poboljšanje kvaliteta života osoba sa cističnom fibrozom, kao i brojni roditelji ovih pacijenata.
U sklopu diskusije odogovoreno je na mnoga pitanja koja su bila nerazjašnjena u prethodnom periodu, uručene su zahvalnice govornicima za uspešno održan Prvi okrugli sto o cističnoj fibrozi, ali su i napravljeni planovi za budućnost na polju boljeg lečenja, kao i bolja socijalna i društvena inkluzija ovih osoba.
