Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je 23. i 24. oktobra održala online regionalnu konferenciju pod nazivom “Caring for Rare”, koja je okupila učesnike iz 16 zemalja.
Konferenciju su otvorili predsednica NORBS-a Ivana Badnjarević koja je pozdravila sve prisutne i otvorila konferenciju sa agendom, zatim tri istaknute licnosti, koje su i lično i profesionalno vezane za osobe sa retkim bolestima, svako na svoj način, supruga predsednika Republike Srbije Tamara Vućić koja se zahvalila na pozivu, pohvalila bazu retkih bolesti i ukazala na mogućnost uspostavljanja neonatalnog skrininga za spinalnu mišićnu atrofiju, kao i cističnu fibrozu; državni sekretar Ministarstva zdravlja dr Mirsad Đerlek, koji je insistirao na značaju Programa za retke bolesti; i predstavnik Svetske zdravstvene organizacije u Srbiji dr Marijan Ivanuša koji je pozdravio skup i ukazao na potrebe obolelih od retkih bolesti, pogotovo u vreme pandemije koronavirusom.
Cilj konferencije bila je razmena znanja i iskustva, i to u okviru 6 panela:
– Nacionalni programi za retke bolesti u Centralnoj i Istočnoj Evropi
– Holistički pristup retkim bolestima
– Pristup lečenju
– Uloga pacijenata, udruženja i saveza udruženja pacijenata
– Neonatalni skrining za retke bolesti
Nakon intenzivna dva dana razmene iskustva, nadamo se poboljšanju u svim aspektima nege koja je zajednici obolelih od retkih bolesti neophodna, i u skladu sa tim, nastavljamo sa zagovaranjem i saradnjom sa nadležnim institucijama kako bismo unapredili kvalitet života osoba obolelih od retkih bolesti.
