Menu
Mi smo tim koji predstavlja jedno davno oformljeno udruženje, koje je svoj rad zasnivalo na uskoj povezanosti sa zdravstvenim kućama, te zbog reformi u zdravstvu udruženje je bilo nesposobno da nastavi sa pravilnim funkcionisanjem i obezbeđivanjem informacija koje bi trebale da pacijente i njihove roditelje afirmišu, te je grupa entuzijasta donela odluku o rekonstrukciji udruženja maja 2008.godine, koje obiluje dobrim idejama, ambicioznim članovima, verom u bolje sutra.
DUM SPIRO SPERO – Dok dišem, nadam se
Pokreće nas da istrajemo, da se uporno i vredno borimo i pobeđujemo u našoj životnoj utakmici – latinska poslovica
Ono što bismo želeli uz vašu pomoć i ono što zapravo žele osobe obolele sa CF-om kao i njihovi roditelji je da stvorimo priliku osobama sa CF-om da mogu da učestvuju u stvaranju pravih vrednosti društva i da daju svoj puni doprinos, da poput dijabetesa, CF bude dobro kontrolisana bolest sa odličnim kvalitetom života, a da kao difterija, veliki kašalj ili poliomijelitis, kao jedna teška bolest, ode u medicinsku istoriju.
Mi se držimo zajedno, podstičemo jedni druge na razne ideje koje nam bude nadu, i sa velikim osmehom želimo da znate da će nam biti drago da i Vi uzmete učešće u zajedničkoj borbi kako bi omogućili obolelima da iskoriste sve čari sutrašnjeg dana i dočekaju lek na kome se neprestano traga…
Zadatke tj. obaveze koje smo preuzeli na sebe, želeli bismo da podelimo u nekoliko grupa, pravaca koji su i pravac našeg delovanja.
Medicinska oblast
– Preduzimanje niza mera, aktivnosti, postupaka i radnji koje su neophodne za obezbeđivanje preduslova koji su potrebni da bi se moglo obezbediti u potpunosti ostvarivanje prava pacijenata kao i svih ostalih učesnika u sistemu nege, lečenja i obezbeđivanje višeg kvaliteta življenja po najsavremenijim standardima
– Implementacija evropskih standarda nege i lečenja CF pacijenata u Srbiji
– Organizovanje posebnih prostorija u sistemu i institucijama zdravstvene zaštite za osobe sa CF-om u kojima će po potrebi biti primane samo osobe sa CF-om
– Formiranje registra CF pacijenata u Srbiji u skladu sa standradizovanim registrima evropskih zemalja, te i uključivanje u jedinstveni evropski CF registar
– Edukacija članova Udruženja i svih osoba koje se staraju o osobama sa CF-om te istovremeno obavezna edukacija stručnih radnika koji učestvuju u sistemu zaštite i lečenja pacijenata, njihovih prava te kao i porodica obolelih, kroz sledeće programe:
a) organizacija savetovanja, simpozijuma, seminara, predavanja
b) organizacija odgovarajućih treninga o – položaju, pravima, lečenju, negovanju i drugim aspektima koji dotiču osobe sa CF-om, njihove staraoce i članove porodica, u svim segmentima koji doprinose punom afirmisanju osoba sa CF-om u društvenom životu, kao i mogućnosti unapređenja načina i kvaliteta njihovog obrazovanja.
Podsticanje naučno-istraživačkog rada u oblastima koje direktno i indirektno utiču na kvalitet života samih osoba sa CF-om, kao i staraoca, odnosno članova njihovih porodica:
a) Zalaganje za omogućavanje i podsticanje saradnje među stručnjacima u raznim oblastima svojih delovanja, a u interesu osoba sa CF-om
b) Prikupljanje i obrađivanje naučne i stručne literature u vezi sa CF-om
c) Prikupljanje i obrađivanje novosti vezanih za istraživanja u vezi sa CF-om
d) Objavljivanje brošura, članaka i sličnog materijala koji pomažu boljem razumevanju i efikasnijoj borbi sa ovom teškom neizlečivom bolesti, CF-om
Socijalna oblast
Iniciranje, pomaganje u izradi predloga izmena zakona, zakonskih akata i podakata, kao i internih propisa i pravila vezanih za pitanja koja se tiču osoba sa CF-om, staraoca i članova njihovih porodica
a) pružanje pravne
b) materijalno-tehničke i
c) drugih vidova podrške u svakodnevnim, a naročito u kriznim situacijama osoba sa CF-om, njihovim staraocima i članovima porodice.
Zalaganje za unapređenje socijalno-ekonomskog položaja i pružanja podrške, kako osobama sa CF-om, njihovim staraocima i članovima porodica, tako i obrazovnim i socijalnim institucijama u neposrednom kontaktu:
a) pomaganje osobama sa CF-om, staraocima i članovima njihovih porodica u rešavanju svakodnevnih problema koja sa sobom nosi ova bolest
b) pružanje osnovnih informacija obrazovnim i socijalnim institucijama
Najsvrsishodnije distribuiranje eventualnih donacija u medikamentima i ostalim sredstvima u zavisnosti od potreba članovima Udruženja:
a) pomoć u nabavci medikamenata u zemlji i inostranstvu
b) pomoć u nabavci vitaminskih, mineralnih i drugih dopuna u ishrani
c) pomoć u nabavci medicinsko-tehničkih pomagala
Promovisanje Udruženja kroz medije, institucije, organizacije i ostale socijalno-društvene strukture
Pokretanje inicijativa, akcija i različitih vidova servisa
Povezivanje i saradnja sa nacionalnim udruženjima drugih država, Evropskim društvom za Cističnu Fibrozu (European Cystic Fibrosis Society), Evropskim CF udruženjem (Cystic Fibrosis Europe), Svetskim CF udruženjem (Cystic Fibrosis Worldwide), Evropskim udruženjem za retke bolesti (Rare Disease Europe–EURORDIS) kao i drugim sličnim udruženjima, ustanovama i organizacijama.