Osnovana organizacija za retke bolesti
U oktorbru 2023.godine osnovana je organizacija koja se bavi samo retkim bolestima sa središtem u Palati Srbije. Ovo je način da se sistemski reše problemi kako obolelih od Cistične fibroze, tako i drugih rerkih bolesti. Milica Perić, Olivera Jovović i Jelena Rebić deo su tima koji će pomagati svakoj porodici i baviće se svakim pojedinačnim […]
CF centri u Srbiji
U Srbiji, u 2020. godini, imenovana su četiri centra za lečenje dece i odraslih pacijenata sa cističnom fibrozom: Bolnice za decu:Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić”, ul. Radoja Dakića br. 6-8, Beograd – Novi Beograd za decu sa teritorije Vojvodine:Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine Novi Sad, ul. […]
EMA odobrila Kaftrio (Trikafta)
Dana 21. avgusta, Evropska agencija za lekove (EMA) dala je zeleno svetlo, a Evropski komitet (EC) je dao dozvolu da Trikafta uđe na evropsko tržište pod imenom Kaftrio. Nadamo se da će ovo biti prilika i da oboleli u Srbiji brže i lakše dođu do inovativne terapije u lečenju cistične fibroze.
Trikafta za uzrast 6 do 11 godina
Kompanija Vertex Pharmaceuticals Inc je objavila pozitivne podatke iz treće faze kliničkih ispitivanja Trikafte kod dece uzrasta 6 do 11 godina sa CF koja imaju ili dve kopije mutacije F508del ili jednu kopiju mutacije F508del i jednu mutaciju minimalne funkcije. U poslednjem kvartalu ove godine podneće zahtev za odobrenje američkoj agenciji za lekove FDA.
Baza retkih bolesti
Počela je sa radom Baza retkih bolesti – prvi regionalni portal čiji je cilj pružanje sveobuhvatne podrške obolelima od retkih bolesti i zdravstvenim radnicima. Možete se registrovati na forumu Baza retkih bolesti i saznati sve o određenoj bolesti kao i postavljati pitanja i učestvovati u diskusiji.
Dan CF
Dana 21. novembra skromno je obeležen Međunarodni dan obolelih od cistčne fibroze. Ove godine, zbog trenutne epidemiološke situacije, izostala je tradicionalna podela ruža. Kampanja podizanja svesti o CF je propraćena širom Evrope, kao deo Nedelje podizanja svesti o cističnoj fibrozi od 15. do 21. novembra. U Srbiji obeležavanje Dana CF i širenja svesti o ovoj […]
СРБИЈО ПРОБУДИ СЕ! ОБОЛЕЛИ ОД ЦИСТИЧНЕ ФИБРОЗЕ ГУБЕ БИТКУ
Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије у протеклом периоду потрудило се да упозна јавност са овом ретком, фаталном и неизлечивом болешћу као и да упути апел да за ову болест чудотворан лек ипак постоји, Trikafta. Изгледа да се наш глас није далеко чуо, наши одрасли пацијенти почели су да губе битку, цистична […]
Nabavka medicinskog pomagala – inhalatora za CF obolele
Postupak za ostvarivanje prava na inhalator Pari boy ZA OBOLELE OD CISTIČNE FIBROZE po osnovu redovnog zdravstvenog osiguranja je sledeći: (Pravilnik o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju na teret obaveznog zdravstvenog osiguranja) Pribaljanje mišljenja lekara specijaliste i popunjen OPP obrazac (na šifru 227) iz ustanove u kojoj se lečite Dostavljanje OPP obrasca lekarskoj komisiji nadležne lokalne RFZO filijale (Socijalno), […]
Zajedničko saopštenje Ministarstva zdravlja i udruženja pacijenata obolelih od retkih bolesti
Kontrole na Klinici za pulmologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije
Obaveštavamo Vas da kontrole za adultne CF pacijente na Klinici za pulmologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije možete zakazati u Ambulanti za cističnu fibrozu preko IZIS sistema u Vašem Domu zdravlja. Radno vreme ambulante je svake srede u mesecu od 12-14 časova, s tim što se svake prve i treće srede primaju pacijenti kod kojih je […]