Ministar zdravlja u Vladi Republike Srbije dr Zlatibor Lončar razgovarao je danas sa Oliverom Jovović, predsednicom NORBS-a i Milicom Perić, predstavnicom Udruženja pacijenata obolelih od cistične fibroze (CF), u cilju daljeg unapređenja položaja i uslova lečenja obolelih od retkih bolesti u našoj zemlji.
Tom prilikom, analizirane su mogućnosti uvođenja inovativnih terapija za lečenje cistične fibroze kao i lečenje spinalne mišićne atrofije (SMA) sa dve odobrene terapije. Dogovoreno je da će ministarstvo finansija u toku sledeće nedelje dostaviti ministartsvu zdravlja analizu budžeta kako bi se nakon toga ušlo u direktne razgovore sa proizvođačima najsavremenijih terapija i lekova za cističnu fibrozu i sninalnu mišićnu atrofiju.
Predstavnice udruženja pacijenata obolelih od SMA i CF istakle su dosadašnju saradnju i podršku ministarstva zdravlja, koje je, kako kažu, prepoznalo značaj i patologiju retkih bolesti.
„Pacijenti oboleli od retkih bolesti su svesni koliko se njihov položaj u našoj zemlji promenio od 2014.godine do danas, kada država izdvaja 3 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti. Upravo zato smo sigurne da će saradnja udruženja pacijenata sa ministarstvom zdravlja i u narednom periodu doprineti daljem unapređenju položaja i lečenja pacijenta obolelih od cistične fibroze i spinalne mišićne atrofije kao i svih pacijenata obolelih od retkih bolesti“ istakle su Jovović i Perić.
U Srbiji 2008.godine nijedan dinar nije izdvajan za obolele od retkih bolesti. 2012.godine izdvojeno je 130.000.000 dinara, a ove godine 3 milijarde dinara, odnosno 23 puta više. Od 2012. do 2021. broj obolelih koji se leče iz sredstava budžeta povećan oko 40 puta (sa 8 pacijenata u 2012. godini na 325 pacijenata (januar 2021. godine), dok je broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan sa 2 na 19 različitih vrsta retkih bolesti koje spadaju u grupu urođenih bolesti metabolizma, retkih tumora, hereditarni angioedem, plućna arterijska hipertenzija i spinalna mišićna atrofija.
*Izvor: Ministarstvo Zdravlja Republike Srbije
https://www.zdravlje.gov.rs/vest/356940/zajednicko-saopstenje-ministrstva-zdravlja-i-udruzenja-pacijenata-obolelih-od-retkih-bolesti.php
