UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Tračak nade sada postoji - Trikafta


Holandija -2017. godina

Nova zemlja, velike promene. Tročlana porodica odlučuje da promeni državu stanovanja i vidi kako sve to izgleda negde drugo. Za mene velikog "ziheraša" i nekog ko ceo zivot ide "utabanim stazama" to je zaista veliki potez. Borba sa strahovima, neizvesnost, izlazak iz "zone komfora" i istovremeno radost što je porodica ponovo na okupu nakon perioda razdvojenosti. Reših se da u nekom boljem zdravstvenom sistemu nastavim svoju borbu za proširenje porodice koju već par godina bezuspešno vodim. Uz pomoć prijateljice, koja je obeležila moj boravak u Holandiji i ušla u moj život kao najdraža osoba, informišem se kako da se registrujem na klinici i započnem postupak vantelesne oplodnje.

Savremeno opremljena bonica sa kafe barom u čekaonici čini ovu borbu jednim divnim iskustvom. Predstoji mi 6 inseminacija pa tek ako ni jedna ne uspe - vantelesna oplodnja, takva je procedura. Mesecima odlazim na redovne pripreme, postajem poznati lik u čekaonici. Preljubazno osoblje mi vise ni ne traži legitimaciju, zna zašto sam tu. Iako mi ni jedan deo ove borbe nije teško pao zahvaljujući odličnim uslovima, svaka od 6 inseminacija se završava neuspehom.

Svaki put dobro poznat broj koji poziva i ljupki glas sestre koja oprezno saopštava "Unfortunately...”, ostatak znam. Grozan osećaj u predelu stomaka koji pokušavam da prikrijem dok uzimam sina za ruku i vodim u školu. Osecaj griže savesti prema njemu što sam tužna zbog neuspeha. Njegov zagrljaj sve čini lakšim... idemo dalje... Novi mesec, nova nada... i tako šest puta. Svaki put "Unfortunately", i sve u krug. Već sam umorna, ljuta, iscrpljena...

Želim konačno vantelesnu oplodnju. Rešila sam da nakon tog jednog pokušaja nastavim svoj zivot i okrenem se svom sinu koga sam sve više zapostavljala u nastojanju da mu podarim brata ili sestru.

O vantelesnoj oplodnji neću da pišem kao o teskom procesu, hormonima, injekcijama, bolu... jer za mene to zaista nije bilo tako. Zemlja u kojoj ljudi nastoje da sve maksimalno olakšaju, pa i ovakve procese, učinila je sve mnogo prijatnijim.

Konačno... isti zvuk telefona, isti park u kome me poziv zatiče, ali ovoga puta drugačije vesti. Sestra uzbuđenim glasom iskreno radosna saopštava da je uspelo-trudna sam. Ponovo uzimam sina za ruku i gotovo trčeći ga vodim u školu. Saopštavam mu da će postati brat... 9 godina stariji brat. Uspela sam, borba je gotova. Mnogo kasnije shvatam da borba nikako nije gotova.

Zahvalna sam Holandiji, zahvalna sam načinu življenja tih ljudi zbog kojih sam sve gledala drugim očima. Jedna potpuno drugačija trudnoća od one koju sam iznela 9 godina ranije i iz koje imam divnog i zdravog sina.

Nisam se navikla na život u tuđini i radovala sam se povratku kući. Ipak jednostavnost življenja, sposobnost da se sve posmatra iz vedrijeg ugla je nešto što mi najviše nedostaje iz perioda kada smo živeli u Holandiji.

Idealna trudnoća, sve mi je dozvoljeno - i da vozim bicikl koji je ovde glavno prevozno sredstvo, i da vežbam, godine nisu problem. Na svakom pregledu je sve u redu, uvek izlazim sa osmehom, rasterećena. U toj zemlji trudnoća je jedno potpuno prirodno stanje u kome treba uživati i ničega se ne treba odricati.

Zaista želim da zadržim ovaj osećaj, toliko drugačiji od prve trudnoće koja je, iako uredna, protekla u stalnom strahu i brizi.

Oktobar 2018-povratak u Srbiju - rešili smo da je najlepše kod kuće i da će se beba ovde roditi. Brojimo sitno, čekamo seku. Čekamo i tatu koji završava birokratiju i uskoro nam se pridružuje u Srbiji. Svako veče sin i ja pričamo sa bebom, mazimo je. Zvace se Una, bata je odlučio. Unica -mrdalica, tepa joj svako veče dok se divi njenoj snazi da toliko pomeri mamin stomak da se napravi veliki "talas".

Uživala sam. Bila sam zaista srećna. Život me naučio da se plašim tolike sreće. Stavila sam kamen u cipelu, ne znam zašto, osećala sam nešto čudno. Terala sam taj osećaj i nastavila da uživam.

Porođaj-školski, beba malena ali glasna, prelepa. Doktor pita za ime, kažem "Una' i dobijam odgovor "Baš i jeste neka Una, jedna jedina".

Ja kao da sam je samo uzela, a ne da sam se porodila, čini mi se da nikad više energije nisam imala, uprkos zrelim godinama.

Rešila sam da uživam u bebi, da nadoknadim sve što sam propustila sa sinom zbog nesigurnosti, neiskustva, straha. Ovoga puta sam znala da vreme brzo prolazi i da želim da uživam sa bebom umesto da strepim nad njom, sterilišem, nepotrebno brinem. Uživaću u materinstvu i za početak u dojenju, jer na greškama se najbolje uči.

Prva kontrola-400 gr., nešto nije u redu. Pitanje "imate li mleka"?

Ne odustajem, mogu ja to. Uzeću vagicu za merenje, tako ću znati na čemu sam. Vagica nedeljama pokazuje istu kilažu iako beba jede, mleka ima, stolice česte... sve je to, mislim, normalno. Dodaćemo i dohranu. Borba je to, sve mislim, ista kao i drugim roditeljima u početku, iako osećam da nije. Kamen iz cipele ne vadim. Svaki mesec stres pre merenja - kilaža nije dobra uprkos svim naporima. Pedijatar govori "Ima takve dece". Ovog se ne sećam sa prvim detetom-imali smo krizu dojenja, prešli na dohranu, čvrstu hranu i bio momak i po, i sada je. Odustajem od dojenja - i sa njom ću dohranu.

Vreme je za čvrstu hranu - tu sam dobra, pomislih. Sina sam hranila baš po knjigama, sve je dobro išlo. Sada će i seka napredovati. Nije toliki ljubitelj hrane kao bata, ali uporna sam. Priprema obroka, animacije da se pojede do kraja. Stolice i dalje česte. Ne ide. Tačnije, sve je gore.

Kontrola - dete Vam je neuhranjeno, da li je hranite? Odgovor "Samo to i radim". Pominjem česte stolice, dr. ne pridaje značaj. Odlazim kod drugog, trećeg, petog... svuda isti odgovor "Dete je veselo, bistro, ima takve dece...” svi oduševljeni inteligencijom za taj uzrast. Pokušavam da prihvatim to, verovatno su u pravu, nisu sva deca ista. Osećaj u stomaku i dalje ne prestaje.

Sa 2,5 godine već je očgledno da je dosta mršavija od druge dece. Branim je, takva je - Una - jedna jedina...

Ponovo sam se opustila, uradila sam sve što je do mene, posetila razne pedijatre svi imaju isti odgovor-biće mamina manekenka... nemam izbora nego da se branim šalom.

Polazak u vrtić, prva prehlada, kasalj, i posle dve i po godine od pedijatra čujem pitanje: “Da li je neko u porodici imao cističnu fibrozu?". I odlučan odgovor: "NE, ja ni ne znam šta je to".

Google pretraživač -cistična fibroza - retka neizlečiva bolest, skraćen životni vek... zujanje u glavi "ne, ne... ona nema te simptome, ne... Muž ne misli isto, prepoznaje batičaste prste karakteristične za ovu bolest.

Ne želim da verujem. Ispitaćemo, moramo na Institut za majku i dete.

Tata preuzima na sebe posete institutu. Zahvalna sam mu do neba, verujem da je jači iako tu niko nije jak. Strepim na poslu, cekam vesti.

Zovem, zovem, zovem. Stiže poruka - dijagnoza je potvrđena - Una ima cističnu fibrozu, sledeći korak je genetsko ispitivanje radi utvrđivanja mutacije. Gomila informacija, redovna terapija, enzimi za varenje, dodatne analize - fekalna elastaza. Zujanje u ušima, neopisivi bol u grudima. Ništa ne razumem, ne želim, hoću da mi neko ostavi tračak nade. Znam da je finalni korak genetska analiza. Da li može da kaže suprotno? U tom trenutku još ne znam da samo potvrđuje mutaciju. Molim Vas, recite mi da može da se pokaže suprotno, da nije konačno. Tako se branim... ali ne dugo. Shvatam, moram što pre da prihvatim i da pomognem svome detetu. Pokušavam da se priberem, da otvorim kapsulu u kojoj je enzim koji je mojoj devojčici neophodan da bi živela i da bi varila hranu. Dani prolaze, stolice su se regulisale, nogice lagano popunile.

Prošla je skoro godina, sada je čak dobila i obraze koje nije imala kao beba kada je trebalo. Gledam je dok spava. Uživam u pogledu na njene butkice i obraze. Sada uživam u svom detetu. I strepim, svakoga dana strepim.

Borila sam se da je dobijem i nastavljam da se borim za nju. Vitamini, ishrana, svež vazduh, posvećenost i puno ljubavi. Verujem da će sve to učiniti svoje. Moram da verujem, drugog izbora nema.

A tračak nade koji sam tražila kada sam saznala za dijagnozu sada postoji i ima čak i ime - Trikafta. Lek koji usporava progresiju bolesti, omogućava kvalitetan život. Una to zaslužuje, i ne samo Una vec i Lazar, Uroš, Mina, Hana, i kako god da se zovu sva deca koja boluju od cistične fibroze.

Nastavljam da se borim, jer predaja nije opcija.