UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Standardi nege Evropskog društva za cističnu fibrozu: Okvir za centar za cističnu fibrozu


Značajno povećanje očekivanog života u kohortama uzastopnih porođaja kod ljudi sa cističnom fibrozom (CF) rezultat je efikasnijeg lečenja bolesti. Takođe je sada opštepoznato da su ishodi za pacijente koji se neguju u specijalnim CF centrima bolji nego za one koji to nisu. Ključ efikasnosti specijalističkog CF centra je multidisciplinarni tim (MDT), koji treba da sadrži konsultante, specijaliste kliničke medicinske sestre, mikrobiologa, fizioterapeuta, dijetetičara, farmaceuta, kliničkog psihologa, socijalnog radnika, kliničkog genetičara i srodne zdravstvene radnike, koji svi treba da ima iskustva u nezi CF. Od članova MDT-a takođe se očekuje da budu u toku sa razvojem CF kroz kontinuirano profesionalno usavršavanje, prisustvo konferencijama, reviziju i uključivanje u istraživanje. Stručnjaci za CF centre takođe bi trebalo da se umrežavaju sa drugim centrima na nacionalnom i međunarodnom nivou i podatke Centra dostavljaju registrima kako bi se poboljšalo razumevanje bolesti. Ovaj rad pruža okvir za specijalni CF centar, uključujući organizaciju Centra i pojedinačne uloge članova MDT-a, kao i isticanje vrednosti organizacija CF i registara bolesti.

Standardi nege pacijenata obolelih od cistične fibroze: evropski konsenzus

Evropski Standardi lecenja - prevod CF Srbije