UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

СРБИЈО ПРОБУДИ СЕ!
ОБОЛЕЛИ ОД ЦИСТИЧНЕ ФИБРОЗЕ ГУБЕ БИТКУ


Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије у протеклом периоду потрудило се да упозна јавност са овом ретком, фаталном и неизлечивом болешћу као и да упути апел да за ову болест чудотворан лек ипак постоји, Trikafta. Изгледа да се наш глас није далеко чуо, наши одрасли пацијенти почели су да губе битку, цистична фиброза (ЦФ) је почела да их побеђује.


У петак, 04.12.2020. године изгубили смо нашег саборца Јелену и то искључиво због грешке целог система. А можда и грешке свих нас, јер нисмо били гласнији и безобразнији, али смо чврсто одлучили да сада кажемо ДОСТА. Доста је било да наши одрасли пацијенти буду препуштени лекарима који о њиховој болести, осим назива и „тамо неких мутација“ више ништа не знају. Доста је било да нас лекари питају „на ком то органу имамо цисте“. Доста је било да за нас лек постоји, а ни једном нашем пацијенту није доступан. Доста је било да наш систем иако нам је онемогућио трансплантацију плућа, није до сада ни једном контактирао фармацеутску компанију „Vertex“ да тражи лек из самилости. А сада, вреди поновити шта је цистична фиброза и ко су то оболели. Цистична фиброза је најчешћа ретка болест, хронична, тешка и неизлечива. Најчешће напада плућа, органе за варење и репродуктивни систем. Организми ЦФ пацијената не искоришћавају масти из хране, у плућима је константно присутан густ секрет, а временом се развијају и остеопороза, дијабетес, цироза јетре.

Оболели од цистичне фиброзе су друштвено корисне особе и пружити им могућност лека Trikafta није никакав трошак већ добро уложена инвестиција. Колики је губитак оболелог од ЦФ најбоље знају Јеленини родитељи. Јеленини родитељи трећи пут губе битку против ЦФ, управо су сахранили и треће дете. Јелена се од друог месеца живота лечила на Институту за мајку и дете Србије „Др Вукан Чупић“ у Београду. После 28. година изгубила је право на то. Упућена је на Клинички центар Србије, лекарима који о овој болести апсолутно немају никавог искуства. Летос, ове године, у сред пандемије корона вируса, донета је ова одлука и Јеленини први саборци били су хоспитализовани у КЦ Србије. Један саборац је био смештен у собу која није била за смештај ни здраве особе, одмах након отпуста ЦФ саборца. Оболели од цистичне фиброзе морају бити смештени у скоро стерилне собе, јер за њих бактерије које могу добити од својих сабораца могу и фатално резултирати. Али то није све.

Већина оболелих од цистичне фиброзе сваке године има обавезну двојну антибиотску терапију минимум две недеље и онда када су у добром општем стању. У КЦ Србије лечење погоршања ове болести траје око 5-7 дана па се направи прекид и пацијент пусти кући. Након две недеље наш пацијент им се врати са ЦРП преко 180. Можда су увели неки нови начин лечења, али постоји и лакши начин да се „отарасе наших пацијената“. Јелена је за то све чула и знала. Страх и код ње, а и осталих одраслих оболелих се увукао у кости. Наши одрасли оболели су чврсто одлучили, да растерете овај здравствени систем и умру у својим кућама. Зашто? Можда би то питање требало поставити директорки Клинике за пулмологију, КЦС. Јелена у протекло време полако улази у погоршање, цистична фиброза је почела да напредује, али није била јака да убије њен страх од „нових лекара“, одлучила је да јој узме и послењи дах. У среду 02.12.2020. Јелена добија високу температуру. Не може да дише. Тада је цистична фиброза успела да убије њен страх од „нових лекара“, али не до те мере да оде у Београд. Страх је попустио само до КЦ Крагујевац. Али Јелену иако болује од ретке болести, иако је Министарство здравља апеловало на све здравствене установе, да пацијенти морају бити примљени под специјалним условима, КЦ Крагујевац није хтео да прими. КЦ Крагујевац је и ковид и нон ковид, али је изгледа и систем изнад система. Можда би КЦ Крагујевац имао боље објашњење од овог нашег, ваљало би и њих питати. Јеленина мајка позива Хитну помоћ у Јагодини и напомиње да се ради о тешком болеснику, о цистичној фибрози и да је Јелена зависна од кисеоника и да се исти мора понети. Лекар је ипак телефоном проценио здравствено стање и одлучио да кисеоник Јелени не треба. Јелену хитна пребацује у ковид амбуланту због температуре од 39°. Јелена у чекаоници модри, почиње да отиче. Да, то је то. То је она фаза и први знак да цистична фиброза побеђује. После пар сати Јелена добија кисеоник, али само на 15 минута. Али била је јака, објавила је последњу битку цистичној фибрози. Добила је антибитску терапију и још мало кисеоника. Температура је сутрадан почела да пада. Јелени је било боље. Мислили смо да је опасност прошла. Али цистична фиброза је таква, непредвидива и подмукла. Повукла се на тренутак. Да ли што је женског рода, па се сажалила и пустила Јелену да се опрости од мајке. Јелена се у поноћ опрашта од својих родитеља. Након два сата цистична фиброза креће у напад и Јелену реанимирају. Интубирају. Готово. Јелена је отишла. Небо је добило још једног анђела. Наши оболели и чланови Удружења преко друштвених мрежа опростили су се од Јелене, свако на свој начин. Сви су јој пожелели само једно. Да дише пуним плућима. И обећали да ће она бити последњи оболели од цистичне фиброзе кога је болест победила уз помоћ система. Зато ДОСТА. Доста је било и због Јелене, Милице, Невене, Дарка, Душице... доста је било због свих оболелих од цистичне фиброзе.

ХОЋЕМО ЛЕК TRIKAFTA (евр. KAFTRIO). ОНА ЗА НАС ЗНАЧИ ЖИВОТ. ХОЋЕМО ЛЕКАРЕ КОЈИ ЋЕ СЕ ПОСВЕТИТИ ОВОЈ БОЛЕСТИ И ПАЦИЈЕНТИМА. СРБИЈО ПРОБУДИ СЕ! ОБОЛЕЛИ УМИРУ НЕ ЗБОГ КОРОНЕ, ВЕЋ ЗБОГ ОВОГ СИСТЕМА.



Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије