UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Dok dišem, nadam se


Kad ga upoznate, Srboljub Milinčić (32) će vam se učiniti kao sasvim običan momak koji, kad ne radi neki honorarni posao, vozi bicikl i fotka za Instagram, sređuje dvorište ili auto, putuje, druži se i radi sve ono što i većina ljudi u njegovim godinama. Ako provedete malo duže vremena sa njim, otkriće vam da je jedan od 250 obolelih od cistične fibroze u Srbiji, retke, urođene, neizlečive bolesti koja značajno narušava kvalitet života i od koje najviše stradaju pluća, a koja napada i pankreas, jetru, creva i s vremenom izaziva niz komplikacija od kojih je samo jedna dijabetes. Cistična fibroza se nikako ne primećuje spolja, pa kad čujete Srbu kako se šali, pametuje o životu ili prepričava neku dogodovštinu koja mu se upravo desila, nema šanse da biste poverovali u to da je proveo pola života po bolnicama, da svakodnevno koristi redovne terapije i na svaka tri meseca ide na lekarske preglede.

- Što se ranije otkrije ova sistemska bolest i započne sa terapijom, šanse da vodite što normalniji život su veće. Redovno uzimanje terapije i bavljenje sportom ključni su u borbi protiv cistične fibroze. Meni je bolest otkrivena u trećoj godini života i tu počinje moja borba koja još uvek traje. Terapija se sastoji od inhalacionih antibiotika koje koristim po dva puta dnevno u trajanju od po nekoliko sati. Pijem enzime za varenje hrane, jer bez njih pankreas ne bi mogao da mi funkcioniše. Vitamini su nezaobilazni deo terapije, kao i antibiotici koji štite od spoljašnjih faktora. Sve to je užasno skupo - neke lekove nabavljam preko zdravstvenog fonda, a većinu plaćam.

Iako nije bilo šanse da služi vojni rok, Srboljub je od malih nogu stekao vojničku disciplinu. Ustajanje, sređivanje, inhalacija, vitamini, enzimi za varenje u kapsulama, jelo bogato mastima, sport, odmor, inhalacija, vitamini… I tako redom do uveče.

-Svoj život sam posvetio očuvanju zdravlja. Dan započinjem i završavam inhalacijama, udisanjem 7% NaCl (Natrijum Hlorida), a zatim antibioticima. Potom, fizikalne terapije, pa vežbe disanja. Kao mali, voleo sam da igram fudbal i košarku i da vozim rolere, a sada sam se okrenuo biciklizmu. Bicikl mi dosta pomaže u lečenju, sada je to moja osnovna sprava za fizičku aktivnost. Mogu vam reći da sam mnogo aktivniji od kad vozim. Dnevno pređem i do 50 kilometara, što je za moju vrstu bolesti i više nego dovoljno. Trenutno vidim sebe u ovom sportu i ne želim da menjam bicikl ni za šta drugo. Bicikl mi dođe i kao izduvni ventil i kao inspiracija. Živim u jednom malom mestu blizu Kruševca i vozeći po okolini, iznenadim se svaki put nekim novim pejzažem. Priroda u našoj zemlji je čudesna. Doživljaj koji bicikl nudi dok vozim i posmatram neverovatne predele je neopisiv. I upravo on me motiviše i inspiriše da nastavim dalje, da pomeram sopstvene granice, fizičke i mentalne. Kad sednem na bicikl i krenem u neku novu vožnju ili avanturu ja jednostavno "prodišem".

Srboljubu je teže nego drugima da dobije stalno zaposlenje, ponajviše zbog toga što je gotovo nemoguće pronaći zanimanje koje ne bi narušilo njegovo zdravlje.

-Kao što sam na početku pomenuo, ova bolest je opaka, podmukla. Ako ne koristimo redovnu terapiju, ako smo fizički neaktivni i ne pridržavamo se saveta lekara, može biti fatalna po nas. Mnogo je teško spojiti svakodnevne aktivnosti sa poslovnim. Mnogi od nas ne rade, jer je gotovo neizvodljivo spojiti terapiju koju koristimo sa standardnim radnim vremenom. Često smo prepušteni sami sebi, pa se snalazimo kako znamo i umemo, na svakakve načine. Mnogo nam je važna podrška durgih, bitno nam je da se čuje za nas, naše svakodnevne probleme, da se sazna za naš način života. Nije sramota biti bolestan i pričati o tome, sramota je ćutati i kriti. U Srbiji nema mnogo obolelih od ove retke bolesti, negde oko 250 pacijenata, pa se svi manje više znamo i zato nam je svima važno da što više ljudi čuje za nas.

Nedavno se na svetskom tržištu pojavio lek koji pacijentima od cistične fibroze može znatno da popravi i produži kvalitet života.

-To je Trikafta, lek koji poboljšava funkciju pluća, pomaže pri dobijanju na telesnoj težini i celokupan život čini zdravijim i kvalitetnijim. Uz ovaj genetski lek ne bih morao da razmišljam o granicama koje mi moje zdravstveno stanje nameće, ne bih morao da se brinem o tome koliko daleko sam stigao bajsom i da li ću stići na vreme da se inhaliram, kao i da li ću imati snage da se vratim nazad. Život bi nam svima bio dosta olakšan u svakom smislu i nadam se da naš apel neće biti uzaludan.

Ima jedna latinska izreka koja je ujedno i slogan našeg Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, a koja glasi: Dum spiro spero odnosno, u prevodu na naš jezik, Dok dišem, nadam se. Iskreno se nadam i verujem da će nam što više ljudi pružiti podršku u ostvarivanju svih ciljeva i planova u budućnosti.