UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE
Trka "Dok dišem, nadam se" 2022
Udruženje CF Srbije organizovalo je Drugu humanitarnu trku pod nazivom "Dok dišem, nadam se". Ovaj događaj je organizovan u maju - mesecu podizanja svesti o cističnoj fibrozi.
Trka se održala 14. maja u Novom Sadu, sa startom kod Žeželjevog mosta, cilj je bio kod Mosta slobode. Nakon trke organizovana je ceremonija dodele medalja i postavljanje spomen obeležja kod CF ružičnjaka kojii smo nedavno simbolično zasadili u obliku pluća, na platou ispred Doma zdravlja Novi Sad na Limanu.
Nakon trke okupljenim učesnicima obratili su se direktorka Sektora za ugovoaranje zdravstvene zaštite dr Mirjana Uzunović-Mako i pomoćnik gradonačelnika Novog Sada Vladimir Stojković koji je istakao da učešće u ovakvim događajima, koji imaju za cilj skretanje pažnje javnosti na probleme sa kojima se svakodnevno susreću oboleli od retkih bolesti, predstavlja veliku odgovornost:
"Želim da se zahvalim svim građanima na doprinosu koji su dali učešćem u današnjoj trci. Na ovaj način ukazujemo na potrebu da se društvo šire uključi u rešavanje ovih problema, dajemo podršku obolelima od cistične fibroze, ali i skrećemo pažnju zajednice na potrebe osoba sa retkim bolestima. Današnja akcija je samo nastavak aktivnosti, a glavni fokus ovogodišnje kampanje Udruženja jeste šira dostupnost inovativnog leka Trikafta koji pomaže u terapiji cističe fibroze, čime se pospešuje lečanje ove opake i retke bolesti" i naglasio da Grad Novi Sad kontinuirano izdvaja značajna sredstva u cilju podrške lečenju retkih bolesti te da je ponosan što Republika Srbija omogućava nabavku tog novouvedenog leka.
U ime organizatora akcije prisutnima se obratila predsednica CF Srbije Milica Perić koja je rekla da je u martu posađeno 65 ruža, kao simbol i zaštitni znak obolelih, a da su one procvetale u maju, mesecu podizanja svesti o toj bolesti:
"Dom zdravlja Novi Sad na Limanu je sada ukrašen ružičnjakom posebne simbolike. Čini ga 65 sadnica ruža organizovanih u oblik pluća, zasađenih u čast zajednice od oko 250 pacijenata, koji u Srbiji žive i svakodnevno se bore sa ovom retkom, genetski uzrokovanom bolešću. Ovo je druga po redu trka pod sloganom "Dok dišem nadam se". Ovogodišnja akcija ima i mali dodatak. Naime, uveden je najinovativniji lek u lečenju cistične fibroze – Trikafta, i zalažemo se za to da svaki oboleli taj lek i dobije"
Okupljenim učesnicima obratile su se i prof. dr Gordana Vilotijević Dautović, pedijatar-pulmolog iz Dečje bolnice u Novom Sadu, kao i prof.dr Anđelka Stojković, direktor Klinike za pedijatriju UKC Kragujevac. Dr Vilotijević Dautović je podsetila da se cistična fibroza ispoljava u dečjem uzrastu, a dijagnostikom i lečenjem se bave prvenstveno instituti za decu i omladinu u Beogradu i Novom Sadu:
"Poslednjih dvadesetak godina postoji, kako u svetu tako i u Srbiji, značajan napredak u lečenju obolelih, jer imamo sve više i više lekova, a veliki broj tih lekova je dostupan i nama. Naravno, voleli bismo da svi inovativni lekovi budu prisutni u praksi i dostupni svim obolelima."
Nakon obraćanja zvaničnika svečano je postavljeno spomen obeležje na treći CF ružičnjak u znak podrške obolelima od cistične fibroze, a zatim je prof.dr Gordana Vilotijević Dautović je uručila medalje, pehare i poklone sponzora pobednicima Trke u muškoj i ženskoj kategoriji, a svi učesnici su nagrađeni medaljama.
Sav prihod prikupljen od kotizacija i donacija na događaju namenjen je Udruženju osoba sa cističnom fibrozom, odnosno ide u humanitarne svrhe za opremanje CF centara i pomoć u radu Udruženja.
U prethodnom periodu Srbija je dobila najnoviju terapiju - lek Trikafta, što je ogroman pomak u lečenju ove bolesti.
Ovom trkom započinjemo kampanju "Trikafta za sve CF heroje", jer svi oboleli zaslužuju šansu za život.
Zahvaljujemo se svim trkačima i učesnicima, kao i saradnicima, volonterima i sponzorima koji su doprineli da ovaj događaj prođe u najboljem redu i što su pokazali da oboleli od cistične fibroze u ovoj borbi nisu sami.
Partneri i sponzori:
- tehnička podrška - Art productionTM
- za kraj programa nastupiće vlasnik produkcije, kantautor i producent Ilija Ilić









ostale slike sa 2. trke "Dok dišem, nadam se" možete pogledati ovde
"Želim da se zahvalim svim građanima na doprinosu koji su dali učešćem u današnjoj trci. Na ovaj način ukazujemo na potrebu da se društvo šire uključi u rešavanje ovih problema, dajemo podršku obolelima od cistične fibroze, ali i skrećemo pažnju zajednice na potrebe osoba sa retkim bolestima. Današnja akcija je samo nastavak aktivnosti, a glavni fokus ovogodišnje kampanje Udruženja jeste šira dostupnost inovativnog leka Trikafta koji pomaže u terapiji cističe fibroze, čime se pospešuje lečanje ove opake i retke bolesti" i naglasio da Grad Novi Sad kontinuirano izdvaja značajna sredstva u cilju podrške lečenju retkih bolesti te da je ponosan što Republika Srbija omogućava nabavku tog novouvedenog leka.
"Dom zdravlja Novi Sad na Limanu je sada ukrašen ružičnjakom posebne simbolike. Čini ga 65 sadnica ruža organizovanih u oblik pluća, zasađenih u čast zajednice od oko 250 pacijenata, koji u Srbiji žive i svakodnevno se bore sa ovom retkom, genetski uzrokovanom bolešću. Ovo je druga po redu trka pod sloganom "Dok dišem nadam se". Ovogodišnja akcija ima i mali dodatak. Naime, uveden je najinovativniji lek u lečenju cistične fibroze – Trikafta, i zalažemo se za to da svaki oboleli taj lek i dobije"
"Poslednjih dvadesetak godina postoji, kako u svetu tako i u Srbiji, značajan napredak u lečenju obolelih, jer imamo sve više i više lekova, a veliki broj tih lekova je dostupan i nama. Naravno, voleli bismo da svi inovativni lekovi budu prisutni u praksi i dostupni svim obolelima."
Ovom trkom započinjemo kampanju "Trikafta za sve CF heroje", jer svi oboleli zaslužuju šansu za život.
- tehnička podrška - Art productionTM
- za kraj programa nastupiće vlasnik produkcije, kantautor i producent Ilija Ilić
ostale slike sa 2. trke "Dok dišem, nadam se" možete pogledati ovde