UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

CF seminar 6. novembar 2020. godine


Dana 6. novembra, u Domu garde Topčider, održan je CF seminar u organizaciji Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, zainteresovani su imali mogućnost da prate preko Zoom platforme. Cilj održavanja seminara bio je edukacija lekara i drugog medicinskog osoblja o cističnoj fibrozi, s obzirom da je to kod nas još uvek slabo prepoznatljiva bolest o kojoj se nedovoljno zna. Verujemo da će ovaj seminar imati uticaja da ove osobe dobiju mnogo kvalitetniju zdravstvenu zaštitu u budućnosti.

Ovaj seminar je i uvod u mesec širenja svesti o ovoj bolesti, jer se 21. novembra obeležava Međunarodni dan obolelih od cistične fibroze.

Predavanja su pratili lekari i zdravstveni radnici kliničkih centara i drugih ustanova, sve u skladu sa epidemiološkim merama koje su u tom trenutku bile na snazi, a prenos je bio omogućen i preko internet platformi.

Seminar su imali čast da otvore Slađana Đukić, pomoćnik ministra Ministarstva zdravlja Republike Srbije, kao i Željko Popadić, predstavnik RFZO. Udruženje je u prethodnom periodu održalo niz sastanaka sa pomenutim institucijama u cilju obezbeđivanja što bolje zdravstvene nege i lečenja osoba sa CF, kao i obezbeđivanja lekova i pomagala koja su oboleli do sada plaćali iz sopstvenih sredstava. Takođe, pozdravnu reč okupljenima izneo je i prof. dr Fadilj Eminović, član Gradskog veća grada Beograda. Ove godine, 21. novembra, bitna zdanja u našem gradu će sijati u ljubičastoj boji, kao znak podrške CF-ovcima.

Predavanja su održali prof. dr Predrag Minić, sa Instituta za majku i dete Srbije „Dr Vukan Čupić“, koji je govorio o lečenju odraslih sa CF, kao i doc. dr Gordana Vilotijević Dautović sa Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, na temu dijagnostike cistične fibroze.

Jana Dačić, devojka koja više od 20 godina živi sa ovom bolešću, ispričala je kako izgleda svaki njen dan ispunjen inhalacijama i svakodnevnom borbom za dah. Okupljenima se preko online veze obratio i Dimitris Kontopidis, predsednik Grčkog CF udruženja i član upravnog odbora Evropskog CF udruženja, koji je približio situaciju u svojoj zemlji i objasnio da nije lako obezbediti adekvatnu negu i najsavremeniju terapiju, ali da je ipak moguće.

Cistična fibroza je retka, genetski nasledna, neizlečiva i smrtonosna bolest. Od nje u Srbiji boluje oko 250 obolelih. Odražava se problemima u sistemu organa za disanje, sistemu organa za varenje. Udruženo je prate pojava bronhiektazija, razjedanja plućnog tkiva, ciroza jetre, insuficijencija pankreasa, dijabetes, osteporoza, malnutricija. S godinama bolest je progresivna, i uglavnom napada pluća i jetru, pa je krajnji ishod neophodnost transplatacije ovih organa. Terapija osoba sa cističnom fibrozom je svakodnevna i doživotna. Sastoji se iz brojnih inhalacija, uzimanja veštačkih pankreasnih enzima prilikom svakog obroka i užine, uzimanje vitamina rastvorljivih u mastima, ali i velikog broja drugih lekova koji su neophodni da se stanje osobe sa cističnom fibrozom održava stabilno. Veoma su česte i hospitalizacije osoba sa cističnom fibrozom radi primanja intravenskih terapija u cilju održavanja stabilnog zdravstvenog stanja.

U prethodnom periodu Udruženje se intenzivno bori da se obolelima od cistične fibroze obezbedi savremena genska terapija, Trikafta (Kafrtrio), koja im može obezbediti duži i kvalitetniji život. Prosečan životni vek ovih obolelih u Srbiji je 25 godina.