UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Konferencija o cističnoj fibrozi 2022


Konferencija o cističnoj fibrozi pod nazivom „Multidisciplinarni pristup lečenju, standardi nege i društveno-socijalni položaj obolelih od cistične fibroze“ održana 01. aprila u Beogradu

Šta je multidisciplinarni tim, pristup lečenju, segregacija obolelih i koliko je on bitan za kvalitetno lečnje i duži životni vek obolelih, samo su neke od tema o kojima se govorilo na ovogodišnjoj konferenciji, koju je odrganizovalo Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije.

Događaju je prisustvovalo petnaest predstavnika različitih institucija koji čine sastavni deo sistema i koji se bave problematikom i lečenjem, okupljeni na jednom mestu da javnom diskusijom unaprede lečenje i položaj obolelih od cistične fibroze.

Cistična fibroza je retka, nasledna, hronična, neizlečiva i smrtonosna bolest. Procenjuje se da je do nedavno životni vek ovih pacijenata bio oko 25 godina, međutim uvođenjem inovativnog leka Trikafta, koji predstavlja revolucionarni pomak u lečenju, očekuje se produženje životnog veka koji se procenjuje da bude identičan kao i životni vek zdrave populacije. Napominjemo da je Srbija jedna od retkih država koja je uspela da ovu najnoviju terapiju omogući obolelima od cistične fibroze.

- Velika je stvar što smo mi kao populacija sa cističnom fibrozom prepoznati, skrining na cističnu fibrozu je proširen i na centralnu Srbiju, dobili smo četiri centra za cističnu fibrozu, a kao krunu svega toga dobili smo lek Trikafta, koja za naše pacijente znači novi početak. Mnogi izazovi su bili ispred Udruženja, ali isto tako i pred predstavnicima državnih institucija i hvala vam što ste stali uz obolele i što ste prepoznali da život nema cenu. Zbog toga pozdravljam sve napore naše države bez čije podrške ovakav napredak ne bi bio moguć – rekla je Milica Perić predsednica CF Srbije.

Multidisciplinarni pristup, saradnja lekara različitih specijalnosti, kao i saradnja pedijatra i adultnih lekara iz Centara za cističnu fibrozu i segragacija obolelih, jedna je od jasnih poruka koja se mogla čutina na konferenciji kao uslov za bolji i kvalitetniji život obolelih. Inovatini i jako skup lek Trikafta je dostupan našim pacijentima i Srbija je jedna od retkih država koja je to omogućila svojim pacijentima neke su od poruka koje su se mogle čuti na konferenciji.

Ispred Ministarstva zdravlja bila je Slađana Đukić, pomoćnica ministra zdravlja, navela je da je izvršeno poboljšanje kako dijagnostike, tako i lečenja obolelih od cistične fibroze. Takođe je navela da se Program za retke bolesti intezivno sprovodi i da je sijaset aktivnosti iz Programa privedeno kraju, kao i da je veliki napredak i pomak učinjen tako što su formirani centri za lečenje lica od retkih bolesti, a posebno je prepoznato lečenje oboelih od cistične fibroze.

Ispred Republičkoh fonda za zdravstveno osiguranje bila je direktorka prof. dr Sanja Radojević Škodrić koja je navela:
- Bez timskog rada nema rešenja nigde, a naročito u zdravstvu i naročito u oboljenjima kao što su retke bolesti. Ja zaista ovo moram da počnem rečima da retke bolesti su retke samo za nas zdrave, a za obolele naročito obolele od retkih bolesti uopšte nisu retke i prema podacima koje sam dobila koliko ima obolelih od retkih boleti, a to je 450.000 ljudi u Srbiji da trenutno boluje od neke retke bolesti. Odgovorno tvrdim da je naš zdravstveni sistem odnosno da je naše zdravstveno osiguranje najhumanije, jer kad sam pogledala zemlje koje su sve uvele pacijente na terapiju, tačno je da postoje te zemlje, ali je isto tako tačno da postoje i druge grupe pacijenata i druge bolesti koje su zapostavljene i da se čak neke uopšte ne finasiraju. Mi gledamo da u sklopu finasijskih sredstava koje su svake godine sve veća i veća uvedemo što veći broj pacijenata, ne samo kada su u pitanju retke bolesti već da ne bude zapostavljen niko drugi. Vidite da paralelno uvodimo inovativne terapije i inovativne lekove i da smo u kovidu jedna od zemalja koja je imala sve za razliku od drugih mnogo bogatijih i razvijenih. Mi se zaista trudimo da pored budžeta koji se opredeli te godine u toku godine svaki raspoloživi dinar da izdvojimo. Tako smo prošle godine izdvojili dodatni novac i za spinalnu mišićnu atrofiju i tako smo uveli i cističnu fibrozu po prvi put na novu revolucionarnu terapiju. Budžet od 2012. kada je prvi tut izdvojene sto trideset miliona dinara drastično raste i tako smo 2022. godine stigli do tri zarez sedam milijardi dinara i prilikom toga kao što smo prošle godine, pokušaćemo i ovo ukoliko se ukaže bilo kakva mogućnost za dodatna sredstva ta sredstva će biti opredeljena za retke bolesti. Međutim, moram da kažem da je RFZO na listi lekova takođe izdvaja sredstva za lekove koji se nalaze na listi ne vezano za ovih tri zarez sedam milijardi dinara i to je u prošloj 2021 bilo osam zarez pet milijardi dinara dok 2014. godine taj iznos je bio 3,5 milijardi dinara. RFZO finansira lekove za retke bolesti i na treći način, a to je preko zdravstvenih ustanova preko člana 15 i za to smo u 2021. godini izdvojili oko milijardu, za retke blesti. Oko 12,7 milijade dinara je izdvojeno samo za retke bolesti. Pored inovativne terapije obolelim od cistične fibroze neophodne su i druge zdravstvene ustanove kao što su medicinsko tehnička pomagala i kao što su rehabilitacija, na čemu RFZO intezivno radi i unapređuje prava, čega svedoci. Osim toga ono na čemu se insistira jesu razna genetska istraživanja i razne genetske analize i svake godine radi dijagnostike retkih bolesti u inostranstvo šaljemo pa smo od 2014. do 2022. godine ukupno poslali 3071 osoba obolela od retkih bolesti. Međutim ono na čemu u poslednjih godinu dana radimo ne vezano za kovid situaciju jeste da pokušamo da se te genetske analize rade u Srbiji jer se pokaualo da mi zaista imamo savremene dijagnostičke centre, imamo dovoljno kapacitete i treba ih adekvanto uključiti u zdravstveni sistem. Iz tog razloga RFZO je u 2021. godini sklopio ugovor sa Institutom za genetiku i molekularna istraživanja u Beogradu kako bi se najsavremenije analize radile za retke bolesti. Ono što je jako važno je prevencija. Tako smo uveli skrining za svu novorođenu decu za tri vrste retkih bolesti fenilketanuriju, hipotirodizam i prošle godine za cističnu fibrozu. Najnoviji lek za cističnu fibrozu u Evropi EMA je odobrila u avgustu 2020. godine pod nazivom Kaftrio i on se kombinuje takođe sa još jednim lekom, što predstavlja trostruku kombinaciju i ovaj lek se daje o trošku države. U 2021. godini, nakon dana registeracije u Srbiji smo uveli najnoviju revolucionarnu terapiju i prve pacijente. Od medicinsko tehničkih pomagala smo uveli za obolele od cistične fibroze u 2020. godini poseban inhalator kompresorski kao i svu prateću opremu. I dalje će se prava na medicinsko tehnička pomagala unapređivat. Naročito sam ponosna na to što za vreme kovida ni jedan jedini dan nismo zapostavili retke bolesti, što su komisje zasedale non stop, ako ne uživo onda elektronski i što su terapije svo vreme bile dostupne pacijentima i to mi je jako drago-istakla je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje prof. dr Sanja Radojević Škodrić, čije izlaganje je bilo propraćeno velikim aplauzom svih prisutnih.

Ispred Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja prisustvovala je pomoćnica ministarke Biljana Zekavica i navela je da sistem socijalne zaštite prepoznaje lica obolela od retkih bolesti. Navela je da su se održali više sastanaka na temu kako bi mogao socilani sistem da pruži podršku obolelima i njihovim porodicama, kao i da su u redovnoj komunikaciji sa predstavnicima Udruženja. U narednom periodu biće sproveden model socijalne zaštite i biće pozvani predstavnici Udruženja da se zajedničkim snagama precizira podrška socijalne zaštite obolelima od cistične fibroze.

Ispred pokrajniskog sekretarijata za zdravstvo vlade AP Vojvodine, dr Olivera Ivanov, navela je da Pokrajina već dugi niz godina ima dobru saradnju sa predstavncima Udruženja, kao i program za unapređivanje programa prevencije i ranog otkrivanja kao i unapređenje lečenja obolelih od cistične fibroze su se sprovodili u Vojvodini, pod pokroviteljstvom Pokrajinske vlade i ostvareni su izuzetno dobri rezultati, kao i to da će Pokrajina i dalje pružati veliku podršku obolelima od cistične fibroze.

Na Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, već dugi niz godina leče se deca obolela od cistične fibroze i to zahvaljujući tome što se praktično 13 godina u kontinuitetu sprovodi skrining na cističnu fibrozu, svake godine se negde oko 16.000-17.000 hiljda novorođenčadi podvrgne skriningu na cističnu fibrozu. To je rezultiralo time da se na institutu prate i leče deca obolela od cistične fibroze. Takođe je navela da je razvijena tranziciona ambulanta pacijenata i uz pomoć lekara sa instituta i lekara sa Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica pacijenti se predaju postepeno na lečenje u adultni Centar za cističnu fibrozu. Saradnja jako dobru funkcioniše i to je rezlutiralo tome da su njihovi pacijenti zadovoljni kada prelaze iz institucije gde su navikli da se leče u adultnu ustanovu. Kada pacijenti pređu u adultni centar, lekari pedijatri i dalje nastavljaju da prate lečenje pacijenata. Prof. dr Gordana Vilotijević je jako vredna za spomen i zaslužna je najvećim delom za sprovođenje svih aktivnosti počev od skrininga, navela je direktorka doc. dr Jelena Antić Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine.

Na konferenciji govorili su i lekari prof. dr Mirna Đurić, dr Dušan Škrbić, dr Milena Bjelica i dr Tijana Cvok Debeljak i naveli važnost multidiscplionarnog tima, sprovođenja standarda nege, kao i međusobnu saradnju.

Za vreme pandemije terapije nisu kasnile, imali smo konstantnu saradnju sa RFZO kao i sa Ministarsvom zdravlja, sve zdravstvene ustanove imale su instrukcije kako da se postupa sa obolleima od retkih boleti- navela je Olivera Jovović, predsednica NORBS-a.

Ostatak Konferencije protekao je u formi diskusije, gde su prisutni, roditelji, oboleli, ali i predstavnici drugih institucija značajnih za poboljšanje kvaliteta života obolelih od cistične fibroze, imali priliku da postave pitanja, ali i iznesu dodatne sugestije koje mogu da doprinesu boljem položaju obolelih.

ostale slike sa Konferencije možete pogledati ovde


Partneri i sponzori: