UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Sijaj! I kad je sivo uzmi boje I šaraj! - Anđela


Život- ravna linija-ne ! Linija puna oscilacija, padneš-ustaneš-digneš se i nastavljaš dalje i sve tako redom. Kada neko kaže da mu je sve potaman u životu, recite mu da stavi kamenčić u cipelu, Jer život nije samo dobro i nije samo loše. Život je avantura!

„ Prvi sivi dan u belom gradu. Ja , u šareno-beloj sobi. Ma, sve je super, samo propadoše planovi za danas, htela sam da prošetam. Veliki grad j prelep, kada želliš biti sam sa svojim mislima.Živim u malom gradu, gde je teško biti sam , čak i kada hodaš ulicom bez ikoga pored sebe. Ipak se osećaš kao da si pod ogledalom i osećaš tu ne slobodu. U velikom gradu hodaš sa svojim mislima, stvaraš lakše, razmišljaš. Zdravo je da čovek provodi na dnevnom nivou neko vreme sam sa sobom ali ne previše. Mogu misli skrenuti pogrešnim putem.

Pitaju me kako izdržavaš. Odgovorim kroz smeh pa meni je ovo odmor, malo se našalim, Ali ustvari i jeste. Beg od rutine u drugu rutinu. Ne , ne osećam pritisak , tenziju,ništa negativno. Zaboli me samo kada treba da mi stave braunilu, ma ni to ! Imam društvo, kada mi je potrebno, imam i svojih pet minuta. Klasične asocijacije koje ljudi imaju kada pomisle na bolnicu ja nemam. Povezujem je sa zabava , druženje i sve moje omiljene sestre koje se brinu o meni. Ne pada mi teško jer činjenica da će mi biti bolje kada isprimam terapiju me bodri dodatno.

Hm, već je 12:20h. Uskoro će ručak , šta li lepo danas spremaju. Pošto ne mogu u šetnju, zbog vremena , učiću danas.

... I naravno nisam učila. :D Pošto se bliži Nova godina sestre B. I S. Su okitile jelku u hodniku. Ja sam videla i poželela da okitim svoju sobu, u kojoj sam boravila sama. I to sam do malopre radila. Zakačila sam sijalice po prozorima i srnu koju su mi dale B. I S. Soba mi je pre-le-pa. Ulepsana je i sada mi još lakše pada boravak njoj. Svi smo u prazničnoj euforiji. Iz bolnice bi trebalo da izađem pre dočeka Nove godine, ali se nadam da će soba ostati okićena da nekom sledećem pacijentu ulepša kolko tolko boravak u bolnici.  Sijaj ,sijaj zvezdice <3 „

20.12.2019.

Pretpostavljate? Da, ovo je jedan moj dan u bolnici. Moji dani u bolnici mi od malena nisu teško padali. Od malena sam učena da budem odgovorna i disciplinovana zbog cistične fibroze sa kojom od 2.meseca života vodim svakodnevne borbe. Učena sam da budem ratnik-red,rad, disciplina. U početku sam bila mali ratnik kojim je upravljao vođa (roditelj) i koji je za njega razmišljao. Te sam zahvaljujući njima i pobeđivala. Ali kada nisam slušala svoje vođe, i odupirala se njihovim naredbama, često bih gubila bitku.

Moj život , na izgled, oduvek je bio prosečan život jednog deteta , tinejdžera, adolescenta. Rekoh na izgled, koji sam gradila. Kao mala bila sam nesvesna svoga stanja, nisam znala bas nista o svojoj suparnici , a iskreno, nije me ni interesovalo. Radila sam svoje, igrala se, učila, živela život jednog najobičnijeg deteta. A bitku sa cf su vodile moje vođe-moji roditelji. I zahvaljujući njima uvek sam se vraćala u redovne borbene redove, i nastavljala dalje.

Ta moja svest o tome da ja ipak nisam kao i svi moji drugari, da ja ne mogu sve kao i oni nije postojala, čak do mog polaska u srednju školu. Do tada, ja sam mogla sve! I moja dečija mašta i želje bile su nesputane. Međutim što se više razvijamo i naše telo i naš um, tako rastu i naše želje.

Prvi susret sa činjenicom da nisam kao svi ostali i da moram da prilagodim svoje želje svojim mogućnostima bila je kada sam bila srednja škola.

Tada je moj brat polazio u vojsku. Oduvek sam se divila licima u unoformi koji rade i čine za opštu dobrobit ljudi. Oni su heroji mislila sam i tada i sada. Tog momenta ,kada smo ispratili moga brata u vojsku , u meni se rodila želja da i ja budem heroj koji će nekako pomagati svome narodu. I rekla sam : Idem i ja u vojsku! Ti želju sam čuvala u sebi neko vreme. Kako se polako bližio kraj srednje škole,u 3. Godini tu svoju želju sam podelila sa ocem. On me je saslušao i onda me upitao: Ti misliš da to možeš? ,rekla sam : Zašto da ne ?. I onda je usledio referat zašto ne i zašto da. Usledio je sudar sa stvarnošću, ko sam ja i šta sam ja ustvari? Šta ću biti ako nee mogu ono što želim? Moja razmišljanja o svim mogućnostima koje imaju zdrava deca – izbor svog poziva, profesije, bila su srušena.

U četvrtoj godini srednje škole otac i ja smo zajedno razmatrali sve opcije. Nisam ja bila uskog vidika, samo vojska i ništa drugo. Volela sam i biologiju i poljoprivredu, životinje, volela sam i jezike. Ali šta god bih jja rekla da želim, kao da je za sve postojala prepreka. Otac je hteo da me maksimalno zaštiti i jednostavno je hteo da oni budu uz mene svo vreme dok god je to moguće. Kada sam rekla da želim da studiram jezik, on je razmatrao celu sliku kako bi to bilo iscrpljujuće za mene , ići na predavanja i vežbe, mučiti se. Hteo me je poštedeti rizika da se moje zdravlje upropasti. Ipak tada je on znao bolje od mene.

Tog maja 2012. Odluka je pala na pravni fakultet. Upisala sam ga lagano jer sam bila dobar djak. U tom momentu pomirila sam se sa time da ću učiti i raditi nešto što i nije moja vellika želja, i sa time da će mja kreativnost pasti u vodu , jer želju da radim na njoj zbog svega nisam imala.

Išlo mi je super sa ispitima, ali moj društveni život nije bio očaravajući. Zbog svoje suparnice ii da ne bih rizikovala da dovedem sebe u loše stanje , na predavanja nisam išla. Učila sam od kuće i izlazila na ispite. Moj život je bio sveden da knjigu i svakodnevne terapije. Kao što sam i znala da će se desiti kreativnost jee pala u vodu,više nisam crtala, pisala, slikala,uživala u prirodi.

Momenat kada sam izgubila sebi najbližu osobu-mamu, bio je prekretnica u mome životu. Izgubila sam osobu koja je svoj život posvetila mom životu i mome zdravlju. Taj period sam shvatila da dalje moram sama bez nje. Nisam bila sasvim sama, ali znala sam da će sve biti drugačije. Moja samosvest se razvila. Prvo sam sebi rekla da ću učiti što više mogui završiti započeto kako znam. Ta odluka bila je u jednu ruku greška. Greška, jer sam svoje zdravlje stavila na drugo mesto, što je imalo posledica. Nisam vodila racuna o sebi , propustala terapiju. Osnovne inhalacije sam presklala, lekovi kad se setim, jela kad ogladnim a bez apetita. Moje stanje se pogoršalo. Godinu dana nakon smrti moje majke , dovela sam sebe u takvo stanje da sam završila na operacionom stolu, zbog zavezanih creva. Stigla sam u zadnji momenat, rekla je doktorka. Taj period je bio jedan udarac toliko jak da sam se prizvala pameti i sklopila pakt sa svojom suparnicom i da ukoliko se ne poštujemo opet ćemo voditi rat. Tada sam odlučila i shvatila da prvo i osnovno treba da stavim zdravlje na 1. Mestu. Sve terapije (inhalacije, lekovi, vitamini, ishrana, aktivnost, pa cak i bolnica) moraju da se poštuju da bi me moja cf-suparnica poštovala i ne napadala. Eto trebalo je to da se desi da shvatim esencijalnu stvar života. Da je cilj života biti srećan. Ali i ta sreća ne dolazi sama od sebe. Kao i za sve i za nju moras da se potrudiš. U mom slučaju i mojih saboraca, da bi bio srećan moraš biti zdrav, da bi bio zdrav moraš se čuvati bolesti, da bi se sačuvao bolesti, moraš slušati svoj organizam, moraš se poštovati sa svojom cf,da te ne bi napala, a da ne bi napala moraš se inhalirati ,moraš piti svoje šarene lekove i vitamine, ali pazi ne kada se setiš već svaki dan ! Znači sreću čine male stvari –zato pij svoje roze, plave, bele , žute pilule!

A šta sa školom? Da , završila sam , čak i zavolela prava. ( A da sam diplomirala sam saznala prilikom boravka u bolnici  ) Mic po mic, uz rad i red i disciplinu kako su nas učili mi bar znamo da možemo sve ! Jer smo drugačiji i spremniji od onih koji ne prolaze svakodnevne bitke , i nada u nama je mnogo veća, jer dok dišemo mi se nadamo ! Kada si srećan(zdrav) sve ide kako treba pa i skola i posao i karijera. Pa čak i oni zaboravljeni snovi, da budeš vojnik, maneken, model, slikar, pisac,pevač. A pre svega da svaki dan Ti pobedjujes i budeš - heroj!