UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Moja priča - Marina Vujinović


Jos nisam ni znala da ću se udati za njega, ali sam znala da će mu se kćerka zvati Nina.

Nikada nisam zažalila što sam je rodila. Ona i njen brat su smisao našeg života. Mazimo se, golicamo, ljubimo... Ali nekad i viknemo. Ne možete ni da zamislite da se na „takvo“ dete vikne. E nekada mora, jer je pre svega dete. Sa svim onim istim nestašlucima kao i sva druga deca. Šaranje po zidu nam je omiljeno. A volimo i da zamislimo da su šerpa i kašika odličan bubanj. Eno je skace na trambolini. Zakašlje se, ali nama je to i cilj. Njen, da se igra. Sad se sa bratom juri po dvorištu. Nekad imam utisak da imam dva sina. Penje se na drvo, zna i da se potuče. Naš mali Taras Buljba. Ali i tatina princeza i prilepak. Ipak na početku nismo mislili da će biti tako.

Vreo avgustovski dan. Pavle će uskoro dobiti seku. Termin za nedelju dana. Šetamo tržnim centrom i insistira da mu kupimo dugo zeljeni traktor na pedale. Naravno, bolećivi prema prvencu, a uskoro stiže „konkurencija“ posustajemo i ulazimo u prodavnicu.

- Mama, a pikolica?

- Šta će ti to sad?

- Pa moram i seku da vozim!

Kupio me je, i ja sam kupila prikolicu. Kad je shvatila koliko će biti voljena, rešila je da požuri da upozna batu. Sutradan, rodila se Nina. Dugačka 50cm, teška 3520g. Takav porođaj, poželela bih svakoj majci.

U sobu ulazi dr neonetolog, objašnjava da se bebama uzima uzorak krvi iz pete kako bi se, ne daj bože, na vreme otkrile veoma retke i teške bolesti – hipertireoza, fenilketonurija i CISTIČNA FIBROZA. Majke, prvorotke izbezumljene. Dr govori da ne brinu. A ja, kao hrabra i iskusna, objašnjavam kako ce biti u ludilu oko pelena, neprospavanih noći, bolova u grudima... i da će na ovo zaboraviti. Ali ja nikada neću.

U sobu ulazi dr neonetolog, objašnjava da se bebama uzima uzorak krvi iz pete kako bi se, ne daj bože, na vreme otkrile veoma retke i teške bolesti – hipertireoza, fenilketonurija i CISTIČNA FIBROZA. Majke, prvorotke izbezumljene. Dr govori da ne brinu. A ja, kao hrabra i iskusna, objašnjavam kako ce biti u ludilu oko pelena, neprospavanih noći, bolova u grudima... i da će na ovo zaboraviti. Ali ja nikada neću.

Stiglo je pismo sa Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine nakon nepune 3 nedelje. „Kod Vaše bebe je u sklopu neonatalnog skrininga na retku bolest cističnu fibrozu rađena analiza iz krvi koja je uzeta iz pete nakon bebinog rođenja.“ Da, podsećaju nas jer smo zaista zaboravili na to sluđeni svim onim sto donosi život sa bebom. „Vrednosti ove analize bile su iznad graničnih vrednosti.“ Šok, neverica, pomešane emocije, strah. „Pozitivan nalaz ne znači da je beba bolesna, ali radi isključivanja bolesti, potrebno je da se analiza uradi jos jedan put. Naša obaveza je da se skrining obavi do kraja, a analiza je od neprocenjive vrednosti za Vas i Vaše dete.“ Pokušaj da me smire, znam. Ali ne mogu. I najmanja sumnja da mi je dete teško bolesno od tamo neke bolesti za koju nikad pre nisam čula mi ne da da se opustim. Kad nemaš koga, pitaš Gugl. Još jedna neprospavana noć. Najužasnija od svih. Svanulo je, ne mogu da dočekam da odem po uput. Čekam ispred Dečijeg dispanzera da otvore. Dr mi daje uput i teši da se za svojih 30 godina rada ne seća da se iko vratio sa potvrđenom dijagnozom. Slaba mi je uteha i to.

Stigli smo u Novi Sad. Sastanak sa dr je protekao u finom i umirujućem tonu. Ne priča mnogo o bolesti. Samo o potrebnim analizama. Znojimo se. Uzorak krvi uzet. Nina spava. Završili smo za danas. Poslaće mi rezultate analiza poštom i po potrebi zakazati novi susret.

Ja nisam neko ko čeka. Ne umem. Ne mogu sada ni da se suzdržim. Nakon 2 dana uporno zovem bolnicu, ali ne mogu da dobijem odeljenje pulmologije.

- Gospođo, zovete celo jutro. Već Vam glas prepoznajem. U čemu je problem?

Već previše iscrpljena i ranjiva, objašnjavam situaciju sa knedlom u grlu.

-Ovde, gde Vas sad prebacim, će Vam se sigurno neko javiti. Tražite glavnu sestru Miru. Kažite da sam Vam rođak. Moje ime je Svetozar.

I da, javila se Mira. Ali bolje da ipak nije. Ona neizvesnost je nekako ipak bila lepša. Tad je jos bilo šansi. Iako pokušava da mi objasni da ni to nije dovoljno za dijagnozu i da ćemo opet raditi hloride u znoju i da sledi i genetika, ja sam već bila slomljena. Muž je upitno podigao obrve, ja sam samo spustila glavu.

Kad se setim svog tog vremena shvatam da su mi deca bila totalno zapostavljena. Mama je jedino bila tu da presvuče i nahrani. Pavle po ko zna koji put ostavljen kod babe i dede da čeka, a ni sam ne zna šta i zašto dok mi vodimo Ninu privatno u laboratoriju da uradimo genetiku. To je ono sto će dati pravu sliku. Ne nadam se previše, ali se ipak držim za slamku. Za 3 dana gotovi rezultati.

- Možete li mi reći šta znači ovaj nalaz heterozigot g542x i df508?

-To zaista morate sa genetičarem, ovo je ipak samo laboratorija a ja samo uzimam uzorke i dajem nalaze.

Ubeđena sam da nešto krije. Ali još se držim za onu istu slamku. Osećam da polako puca, ali ne puštam.

Stižemo u NS. Opet ćemo se znojiti i umotavati u ćebe na +30. Dajem dr rezultate genetike iz privatne laboratorije. Slamka je pukla. Ali nama je pao kamen, neki ogroman teret smo odbacili. Suze smo isplakali još kod prvog lošeg rezultata znojnog testa. To je inače i jedini put kada sam supruga videla da plače. I mislim, da smo već tada objavili rat CF.

Ostajemo 3 dana u bolnici na edukaciji. Izolovani od svih. Komumikacija jedino sa dr i sestrama koje ulaze odevene kao astronauti. Kreon pre dojenja. Granule lete na sve strane. Hajmo novu kapsulu, ova je neupotrebljiva. Inhalacija. Dete zaspalo od šuma mašine.

Vitamin ovaj na špric, vitamin onaj na špric. ove tablete morate drobiti jer drugačije ne može da proguta. Ove svakodnevno, ovaj jednom u 2 nedelje. Hm... javljam mužu da kupi raspored časova jer pametan piše, glupav pamti. Posle par nedelja više ne gledam raspored. Ali sam, čitajuci po Guglu svašta, shvatila da mom detetu sa svih strana preti opasnost. Pa joj nisam davala priliku da puzi, svaku igračku i zvečku po sto puta dnevno dezinfikovala, išla po kući i prskala Asepsol. Bila sam mama-higijeničarka, nisam bila mama-mama. I tako je skoro prvih godinu dana Nina bila cistična fibroza i izolovana od svega. Sa 10 meseci mi shvatamo da dete ne ume da puzi. Ali ne zato što ima problem već zato što joj nismo dali priliku. Konačno smo se osmelili da odemo na more i da je pustimo da bude beba, a ne lutka vezana u stolici za ljuljanje. Za 10 dana na moru, pocela je da puzi, za 20 da hoda.

Nedugo posle toga, suprug je imao priliku da upozna devojčicu od 13. godina sa CF. Ima i sestru bliznakinju (dvojajčane) koja nije obolela. Kada su obe izašle iz kola njihova majka je pitala supruga da pogodi koja od njih dve ima CF. Pogrešio je. Ona sitnija i mršavija je zdrava. Jure se oko kola, smeju dok njih dvoje ćaskaju i on preuzima vitamine koje nam je njihova majka nabavila u Beču. Njegovu sreću ne mogu da vam opišem.

- Pa mala je pravo dete, ma tinejdzer...mala je zmaj. Nikada, ni po čemu ne bih ni pomislio da ima CF.

Ovo pišem da ne pravite greške kao mi. Dete nije cistična fibroza, dete je dete. Prvih skoro godinu dana nismo ni uživali u njenom odrastanju jer smo večito bili u grcu. Sada... sada idemo na izlete, dečije rođendane, vozimo trotinet, skačemo na trabolini, šetamo lutke u kolicima, pravimo kule od kocaka, igramo se žmurke... sve ono što radi dete od 2 i po godine. Naravno, uz jako dobru organizaciju i sprovođenje sve propisane terapije. Jer disciplina je pobeda.

Sve novorođene bebe na teritoriji Vojvodine imaju šansu da na vreme krenu sa terapijom zahvaljujući neonatalnom skrinungu . Naši drugari rođeni južno od Save i Dunava, nemaju. Neki, na žalost, još uvek lutaju i gube dragoceno vreme.