UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Ona - Julija Pejić


Te 2001. godine završila sam gimnaziju i upisala željeni fakultet. Sve je išlo kako sam planirala. Imala sam dečka, izlazila sa drugaricama, uživala u životu kao svaka devetnaestogodišnjakinja.

Odrasla sam uz dve mladje sestre, koje obožavam. I oduvek sam se divila mojoj majci jer je imala tri ćerke, i maštala sam da i ja budem majka tri devojčice.

Lepo kaže naš narod „pazi šta želiš možda ti se ostvari“. U oktobru iste godine, kada sam krenula na fakultet, saznala sam da sam u drugom stanju. Bio je to šok za sve, a ja sam bila najiskrenije presrećna.

Udala sam se za svog tadašnjeg dečka, iako sam znala da to neće potrajati, ali ništa mi nije bilo važnije od tog divnog stvorenja koje raste u meni. Naravno, nadala sam se da će biti devojčica i želja mi se ispunila.

26.10.2002. godine, rodila sam mog malog andjela, moju ružu, moju princezu iz bajke, moju JANU. Zamrzla sam godinu na fakultetu i uživala sam u svakom trenutku sa njom, bila sam jedina u društvu koja je imala dete, tako da je ona bila mezimica svih mojih prijateljica. Kafe i ćaskanja u kafićima zamenile su šetnje po parkovima i kafa za poneti. Ali meni to nije smetalo, bila sam spremna za takve promene.

Moj tadašnji muž nije živeo sa nama, tako da smo moja Mrvica i ja bile tim. Ona je bila moj centar sveta.

A onda....stvari su pocele da se menjaju... Sa njenih godinu dana počela sam da primećujem da slabije napreduje, imala je česte stomačne probleme, što je rezultiralo da dan nakon njenog drugog rodjendana celu noć provedem sa njom na Institutu za Majku i Dete na odeljenju hirurgije zbog prolapsus rektuma (to je stanje u kojem se rektum (donji dio debelog creva, nalazi se odmah iznad anusa) rastegne i viri iz anusa). Bila sam van sebe od straha, neznanja, neizvesnosti. Doktor mi je savetovao da ostanemo na odeljenju kako bi izvrsili neophodne pretrage i saznali uzrok te pojave koja je bila sve učestalija poslednjih meseci.

Naravno da sam poslušala i primljeni smo na odeljenje pulmologije. Posle nekoliko dana agonije doktor me je pozvao u svoju kancelariju da mi saopstio mi rezultate.

„Mama, vaše dete ima CISTIČNU FIBROZU“.

Ima šta? – pitala sam ga zbunjeno.

CISTIČNU FIBROZU - znate to je veoma retka, sistemska bolest koja zahvata sistem organa za varenje, disanje, pankreas, jetru. Tačnije, vaše dete nema enzim za razlaganje sluzi što je veliki problem jer su njeni organi podložniji bakteriskim infekcijama, što značajno utiče na njihovu funkciju.

Pitala sam ga koja je terapija za izlečenje, a njegov odgovor je bio da terapija za izlečenje NE POSTOJI. „Bolest je neizlečiva, pritom je nasledna, nasleđuje se kada oba roditelja imaju mutirani gen za cističnu fibrozu, ali su oni zdravi, da nema puno dece, oko 50 na teritoriji Srbije, Bosne i Crne Gore. Moram Vam reći da je prosečni životni vek ovih bolesnika 10 godina.

Ali od danas mi smo kao vaša druga porodica, tu smo uvek za vas, na dva meseca dolazićete na redovne kontrole, na svako vaše pitanje ćemo odgovoriti. Tu smo za vas i kada ste tužni i kada ste srećni, jer nama je isto najvažnije da vaša ćerka bude dobro.“

U glavi mi je odzvanjala rec NEIZLEČIVA, 10 GODINA!!!!!!!!!!!

Tog dana , 11. novembra umrla je ona stara ja i rodila se neka nova žena čije granice izdržljivosti nisam poznavala. Izašla sam iz ordinacije i otišla u sobu u kojoj je ležala moja princeza. Preplavio me je strah, tako jako da sam jedva disala. Pogledala sam u njene krupne crne okice,u kojima se hiljadu tajni skrivalo, pramen kovrdžave kose prekrivao joj je čelo, a ja sam u sebi vrištala ’Zašto ona, Gospode? Zašto si ti koji poznaješ svaku patnju i svaku suzu, zašto si dozvolio da duša moje duše, tako nevina, i tako nemoćna, pati? Molim te, uzmi moju bol i pomnoži je sa milion samo mi nju poštedi! Moja Mrvica, sve je već tada znala, sve joj je tad bilo rečeno iako sam ćutala, ali moj pogled je govorio više od reči. Zaglila me je svojim sićušnim rukama najjače što je mogla. Tada počinje naša borba.

Pustili su nas kući, objasnili kako da koristi terapiju, šta sve treba da radimo kako bi njeno stanje bilo koliko-toliko stabilno. Bilo je kao da sam u paklu, ali sam osećala da imam snage za najtežu borbu u svom životu. Dosta vremena provodila sam na internetu. Pokuš avala sam da stupim u kontakt sa najboljim doktorima iz svih krajeva sveta koji mi mogu dati savet. Dopisivala sam se sa roditeljima čija deca imaju istu dijagnozu, a koji žive u Srbiji, pa čak i sa onima koji dele istu sudbinu, a žive u drugim evropskim gradovima. Morala sam da naučim da svoju tugu i bol zadržim za sebe i da nađem način da detetu od dve i po godine objasnim da je bolesna, da mora pre svakog obroka do kraja života da pije kapsule u kojima se nalazi enzim koji ona nema, da mora da se inhalira posebnim lekovina kako bi što duže pluća zaštitili od bakteriskih infekcija, da ne sme da jede gotovo sve što voli jer ne može da svari tu vrstu hrane, da mora da pije gomilu vitamina i da tako mora svaki dan do kraja svog života (opet mi je onaj broj 10 odzvanjao u glavi). Ali…uvek ima to ali…da i pored cele ove terapije nikakva sigurnost da će biti dobro i da će joj pomoći ne postoji. Naravno to joj nisam rekla tada, ali svakako će kada bude dovoljno zrela morati da bude svesna težine ove borbe. Iako je bila mala, nisam verovala sa kolikom pažnjom je slušala sve što sam joj pričala. Nisam mogla da zadržim suze iako sam se, verujte mi svim snagama trudila. Moja Mrvica mi je samo rekla „Mama mene Boga čuva, ja i ti možemo sve”. Nisam znala da li plačem od tuge jer će moja devojčica odrasti pre vremena, ili sreće što mi je Bog podario tako razumno i zrelo dete. Naša srca su oduvek kucala kao jedno – i dok mi je bila u stomaku to sam znala – dva tela a jedno srce.

Ubrzo nakon svega, razvela sam se i preselila sa svojom princezom kod roditelja. Ispunila je sva moja očekivanja, još i kako ih je ispunila. Bila je jako odgovorna, nikada nije preskakala terapije, i kao takva davala mi je snagu da istrajem u ovoj svakodnevnoj borbi. Ja nisam radila, jer ona nije smela da ide u vrtić, bila sam posvećena samo njoj i saznanjima i novitetma koji su bili vezani za Cističnu Fibrozu.

U Srbiji, maloj i siromašnoj državi, dostupnost terapije za obolele od cistične fibroze tada je bila mizerna, sramotna, jer su lekovi koštali enormno, pacijenata je bilo malo, a nisu davali nikakvu sigurnost da će njihovim korišćenjem pacijenti biti dobro. Bila sam jako besna, kako na lekare, tako i na celokupni sistem, jer sam smatrala da oni nemaju nikakva prava da odlučuju koliko vredi život mog deteta, i da li je za njih sve to isplativo. Ko su oni da se pitaju?

I tada sam shvatila da moram da uradim nešto za svoje dete i svu tu decu. Obnovila sam udruženje koje je formalno osnovano 1999. godine i koje je brojalo tri člana. Sada nas je, nažalost, bilo više ali su nam samim tim i izgledi za borbu bili, mislili smo tada, sigurniji. Imali smo svu podršku tima doktora da podižemo svest ljudi o samoj bolesti, o simptomima, o tome koliko je bitno da se bilo koja dijagnoza uspostavi na vreme, i da od bolesti ne treba bežati. Trudili smo se da doktirima obezbedimo razne vrste edukacija kako bi prepoznali kod pacijenata da li se možda radi o Cističnoj Fibrozi, jer jako se malo tada znalo šta je ona zapravo i kako se manifestuje. Ali i dalje nam je muke stvaralo to što su nam lekovi nedostupni. Načini na koje sam ih nabavljala samo su meni poznati, i onima koji su bili uz mene. Novčana sredstva za njih prikupljala sam na razne načine i nikada me nije bilo sramota, ni kada sam slala apele za pomoć raznim novinarskim redakcija, kada sam snimala film uz podršku RTS-a, jer sam smatrala da je moja obaveza kao roditelja da svojoj ćerki omogućim da živi. Moja ćerkica je rasla a ja sam sve više i više imala snage i volje da se borim. Vratila sam se na fakultet, sećam se da su je svi znali, išla je, naravno, sa mnom na sva predvanja, sedele smo u poslednjem redu u amfiteatru, ja sam pratila predavanja dok je ona crtala nešto i bojila. Bila je sa mnom i na svakom ispitu. Morala sam da budem uzor svom detetu, morala sam i nju da naučim da se bori za svoje mesto pod suncem, i da to što je bolesna ne sme da znači da nije sposobna da ostvaruje ono što bude zamislila. Prednost osoba koje su obolel od Cistične Fibroze je u tome što se vizuelno nikada ne bi reklo da imaju bilo kakav zdravstveni problem i to je bila njihova karta za prolaz u bolje sutra, baš onako kako su oni zamišljali da bude.

Nisam nikome dozvoljavala da joj povladjuje jer ima dijagnozu, jer niko je neće maziti u životu. Želela sam da živi, da odrasta kao sva druga deca. Da bude pohvaljena kada uradi nešto dobro, kao i da bude kažnjena ili grdjena kada pređe granice dozvoljenog.

Nemojte misliti da je ovo išlo bez otpora. Grebala sam rukama, noktima, vrištala na sav glas u sebi, svake noći tiho plakala dok sam je gledala kako spava, spokojna i nevina. Danju sam bila supermama, sposobna za sve, a kada ona zaspi bila sam ranjena srna, bez snage i elana, srce mi se kidalo na komade, znala sam da je moja obaveza da joj pomognem, a nisam znala da li ću uspeti u tome i ako dam sve od sebe. Jer sve konce je držao on, Gospod u koga sam prestala da verujem jos onog 11. novembra u onoj ordinaciji. Nisam želela da iko vidi moje suze, moju ranjivost, jer znam da bi moje roditelje, prijatelje, to jako bolelo a ne bi mi mogli pomoći, tako da sam kroz svoj pakao sama koračala, kada me niko ne vidi, a sa druge strane, morala sam da budem podrška svom detetu da ostane istrajna u svemu što sam je naučila.

2008. godine moja princeza kreće u predškolsko, strah je bio neopisiv, jer nisam znala kako će se kolektiv odraziti na njeno zdravstveno stanje, jer ona nije zarazna za druge, ali svako ko je i malo prehladjen, ima neku bezazlenu bakterijicu, za nju je velika pretnja. Naravno, moji strahovi su se obistinili. Stanje joj se pogoršalo te zime, i eto nas dve ponovo u istoj onoj sobi, na istom onom krevetu, sa braunilom na ruci, gomilom bočica i lekova koji prima intravenozno, razočarenje, strah, bes....sve je opet tu. A moja Mrvica leži, pospana, diše uz pomoć kiseonika, razočarana u sebe, u mene, jer i pored toga što je slušala sve što sam joj pričala, pridržavala se saveta, ona je završila u bolnici. Nisam imala prave reči, nisam, u stvari, imala nikakve reči kojima bih opravdala trenutnu situaciju u kojoj se nalazila.

Tada sam opet počela da verujem u Boga, molila sam mu se svako jutro, svako veče, samo da mi spasi moju devojčicu, moj svet, moj život. Jer sam shvatila da ne može svako biti roditelj bolesnog deteta. Bog ti daje onoliko iskušenja koliko ih možeš podneti.

Iz dana u dan njeno stanje je bilo bolje, počela je samostalno da diše, reagovala je na terapiju i za 20 dana opet smo bile kod kuće. Naravno, ovo pogoršanje je ostavilo traga na njena pluća i bilo je neophodno da počne da koristi lek koji se inhalira a koji, naravno, nije dostupan u našoj zemlji. O načinu nabavljanja istog, njegovoj ceni i garanciji da će joj pomoći već sam vam pisala, to se nije promenilo sa godinama, ali meni je tada bilo bitno da bar postoji nešto što joj možda može pomoći.

I jeste. Narednih pet godina nije bila nijednom u bolnici, stanje nije bilo savršeno, ali smo oralnim terapijama i disciplinom uspeli da koliko-toliko kontrolišemo bolest.

Moja princeza pošla je u prvi razred, bila sam jako ponosna na nju, na činjenicu koliko je zrela, odgovorna i poslušna, i svesna cele situacije ali sam bila skeptična kako će deca iz razreda reagovati na sve što će videti, jer ona je nosila lekove sa sobom u školu, a dobro znamo kako deca mogu biti surova, a roditelji zbog neznanja nesmotreni.

Na prvom roditeljskom sastanku predočila sam ozbiljnost svakodnevnice sa kojom se moje dete nosi, i zamolila ih za podršku njihovih mališana i njih samih jer je to njoj zaista potrebno.

Jana je imala divno društvo, nije propustila nijednu rekreativnu, nijednu ekskurziju, niti izlet. Drugarice su je podsećale na terapiju, svi su znali šta ne sme da jede, kada se inhalira kojim lekovima, tako da se ona nije osećala drugačijom ni u jednom trenutku. I ovom prilikom želim da im se zahvalim .

Moja Mrvica je postala školarac, ja sam završavala fakultet, borila se za Udruženje i bolji status obolelih od Cistične Fibroze i bila emotivno jako ispunjena. Volela sam i bila voljena, on je bio moj oslonac, on je bio njen uzor, on je bio deo koji nam je nedostajao sve ove godine.

Postali smo porodica, bogatija za jos jednog člana. Rodila sam još jednu ćerku. Zdravu.I, iskreno, malo sam se povukla iz tog začaranog kruga koji je podrzumevao konstantno praćenje noviteta na internetu, komunikaciju sa svim mogućim doktorima, roditeljima. Jer sam shvatila da sam počela sve da zanemarujem zbog toga. Bila sam odsutna, gotovo svakodnevno na telefonu sa doktorima, što me je činilo jako nervoznom, preopterećenom. Posvetila sam se svojoj porodici. Jana je postala slobodnija, uživala je u igri sa svojom setricom, u stvarima koje smo radili kao porodica.

Ubrzo se naša porodica proširila za još jednog člana, rodila sam treću devojčiću. I konačno smo počeli da živimo bez prevelike tenzije, nekako smo se, da kažem, navikli na okolnosti koje su nas zadesile. Jana je redovno išla na kontrole, imala uspone i padove, devojčice su rasle, ja sam uživala u najlepšem zanimanju, u majčinstvu. Ali čim se čovek malo opusti mora da se desi nešto što će poremititi ravnotežu relativno srećne svakodnevnice. Na leto 2015. godine - opet bolnica, opet pregledi, opet ista neizvesnost, isti strah... Najmladja ćerka slabo je napredovala, ali smo znali da nije u pitanju cistična fibroza jer sam u svakoj trudnoći radilaprenatalni skrinig, znači, bilo je nešto drugo, novo, nadali smo se -ne tako ozbiljno.

Ali nadanje se nije obistinilo. Saznali smo da moj Plavi čuperak ima tešku anomaliju na srcu i da hitno mora da se radi operacija na otvorenom srcu.

Moj svet se srušio!

Zar sve opet, Bože, zar nisam zaslužila da ne patim više, da budem srećna, zašto opet ja, pa nemam više snage... Proklinjala sam dan kada sam se rodila.

Operacija je bila zakazana za dva dana. Ja sam bila rastrzana izmedju Janinih terapija, kućnih obaveza, priprema za operaciju, srednje ćerkice, ovog prokletog života.

Celu noć nisam spavala...samo sam plaka..gledala sam sve tri, nemo....dok nije svanulo ...

Ujutru smo nas dve primljene u bonicu, operacija je zakazana za ujutru za osam časova. Misli su mi bile svuda, a nigde, pogled prazan, srce na komade slomljeno, nada, pitala sam se šta je to.

Ujutru su mi uzeli moju milu malu curicu iz naručja dok je vrištala, nije htela da me pusti, vikala je „mama,mama”! Ja sam se ugasila onog trena kada su se vrata operacione sale zatvorila. Ćutala sam, držala sam muža za ruku i otišli smo u Hram Svetog Save, zapalili sveću i pomolili Gospodu. Naredna tri sata gledala sam samo u telefon, čekala sam da zazvoni, samo da mi kažu bar nešto. I kada sam videla nepoznati broj, pritisla sam slušalicu, bio je poziv iz bolnice, sestra je rekla da dodjem.

Asvalt nisam osećala, ruke su mi se tresle, kroz glavu mi je svašta prolazilo. Stigli smo tamo a dokto je izašao i rekao nam “Sve je super prošlo, malena je dobro, srce je bilo otvoreno, u poslednji čas smo reagovali. Vaša ćerkica će biti dobro, ali ovo je prvo poluvreme, ostaje nam sledćih 24 časa na intezivnoj nezi, ako ne dođe do komplikacija, računajte da je sve kako treba, tome se nadamo.” Zagrlila sam muža najjače što sam mogla, plakla sam, nisam znala odakle tolike suze, mislila sam da sam sve potrošila na Janu. Otišli smo kući da vidimo decu, i posle tri sata smo mogli da vidimo naš Plavi čuperak.

Hvala Bogu, drugo poluvreme je prošlo u najboljem redu i posle sedam dana smo otišli kući.

26.10.2015, na Janin 13. rođendan svi smo bili na okupu, u našem domu, srećni i nasmejani. Proslavili smo i njen drugi rodjendan 3 dana kasnije.

Teško je biti roditelj, svakodnevno se preispitujem da li sam sve uradila kako treba, da li su danas naučili nešto od mene, da li sam ih ikako povredila, da li sam im posvetila dovoljno vremena, da li sam bila danas ona divna žena koju je moj suprug oženio i na koju je ponosan? Verujem da se sve majke pitaju isto, a zamislite da još na sve to razmišljate da li ćete moći sutra da svom bolesnom detetu nabavite neophodne lekove, da li će mu isti pomoći, da li smem da dozvolim da mi vide suzu u očima, da li smem da dozvolim sebi da „padnem“?

Jedva sam čekala da se ova godina završi, jer sam sve nade polagala da će sledeća biti bolja. U novembru je moja prijateljica izgubila ćerku, ćerku koja je umrla od Cistične Fibroze u 19. godini zivota. Verujte mi ne znam kako da opišem svoje stanje tada. Nemam reči. Nju smo prvu upoznali kada smo saznali za dijagnozu, rasli smo zajedno, bodrili jedni druge, a sada...nisam znala ni šta njoj da kažem, kako da je utešim. Bila je tako jaka, pribrana, divila sam joj se. Upravo je izgubila dete kome je posvetila život, za koje se borila i prolazila isto što i ja prolazim. Opet su mi u glavi ozvanjale reči, 10 godina, iako je Jana napunila 13. Ali znala sam da se sve može promeniti bukvalno za dva sata. Posle svega ovoga počela sam da se zatvaram u sebe, često sam bila gruba, u društvu sam se pretvarala da je sve u najboljem redu a nije bilo, bila sam odlična glumica, išla sam u najbolju školu.

Jana je počela da odbija terapiju, jako joj je bilo teško kada je izgubila drugairicu. Počela je da gleda drugačije na celu situaciju, na naš život. Želela je da sve proba, da živi život punim plućima, pa makar i još godinu dana. Nije mogla da prihvati činjenicu da, ukoliko se svega pridrzava, ima svu moguću terapiju, bude disciplinovana, što iziskuje mnoga odricanja, opet joj niko ne može garantovati da će živeti.

Nisam to mogla da prihvatim, trinaest godina sam se borila za nju, čvrsto sam se trudila da verujem u ideju da ćemo uspeti, i da njoj dokažem da možemo. Borila sam se sa svojim unutrašnjim nemirima,sa njenim buntom. Tražili smo način da je ohrabrimo, podstaknemo. Da joj objasnim da je ona moja prelepa devojčica, moja čarobnica, da način uvek postoji, i da ona sve može, ali da želja dolazi iz srca. Da je u redu stati, ali da se uvek može početi ponovo, i da to nije propust već snaga. Da smo svi mi različiti kada spavamo, zašto bi ljudima smetalo što smo i budni drugačiji. Da ne treba da se poredi sa drugima, da je savršena u svemu što radi, baš takva kakva jeste. Da bude sve što poželi: oblak, sunce, prelepa ruža, biser, dijamant. A ja? Ja ću biti njena večna sena. Hodaću njenim tragom, da me ne primeti, ako padne da je podignem, biću Ljubav jer ona ne zaslužuje ništa manje od toga.

Konačno je shvatila da niko ne zna šta budućnost ima. Svi se suočavamo sa istom neizvesnošću, ali sa cistišnom fibrozom, postali smo svesniji neizvesnosti, i, da nismo svi toliko različiti, bili zdravi ili bolesni, majke,sestre, očevi. Samo je važno kako dozvoljavamo da cistična fibroza ima kontrolu nad našim i njihovim željama .

Meni je cistična fibroza donela anksioznost, uništila mi je štitnu žlezdu, ali nije pokolebala moj optimizam, moju želju da uspem u zamisli da svoju decu izvedem na pravi put, moju snagu da moja ćerka bude osoba koja je sa Cističnom Fibrozom doživela duboku starost okružena svojom decom.

I, malena moja, da živim sto godina, neću moći dovoljno zahvaliti Bogu što te imam. Što te volim. Ti si moja privilegija, moja inspiracija,moja snaga, moj heroj, moja večnosti.

Volim te, ljubavi moja mala i hvala ti što postojiš.