UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Priča malo duža,al iz srca na papir(nadam se da Vas neću smoriti)


Rodjena 20.januara na veliki praznik sv.Jovan Krstitelj, ime dobila po njemu Jovana. Detinjstvo da se ne zalim ima bolje ali ima i gore. Usponi i padovi ali uvek sve bude kako treba, zaljubljivanje, raskidi i te 1998-e upoznajem decka, mrsavko, malo vislji od mene, smedji vise plav(bas onakav kakvog nikad nisam htela,hahahah,ali uvek dobijeteono sto ne zelite) Ljubav na prvi pogled, posle 2 meseca veridba, posle 3 meseca svadba, prelepa, vesela, mi mladi, ja 20, on 23 god. Volimo se i to je to, imamo sve, srecni smo, bar smo tako mislili....

Pregled kod ginekologa i saznanje necete moci da imate dece. SOK, svet mi se srusio,ali ne to ne moze biti, moja mama ima nas troje, ja moram bar jedno.....1999 RAT, moja ljubav odlazi 3 meseca na Kosovo, stresovi, plakanje, iscekivanje, strah, 3 puta dolazi za 3 meseca, osecam umrecu za njim, topimo se jedan za drugim...i konacno kraj, moj muz se vraca, ZIV, presrecna.

I krece stres, ne osecam se dobro, sve me boli, mrsavim, jednom recju kao da nestajem, svi pomisle na najgore, odlazak kod privatnog dr i saznanje, TRUDNOCA mesec i po. Sreci nema kraja, najlepse vesti posle duzeg vremena...posle teske trudnoce, lezanja(jer imam dvorogu matericu,otkud sad pa to,al kad nekog krene,onda ga krene), konacno 31.mart 2000,na carski rez dolazi na svet moj mali princ Darko, moja ljubav, njegov pogled krupnim okicama nikada necu zaboraviti, a sitan svega 2900 gr.,gledam moj sin,moja beba,moj zivot mali......Oko petog meseca postaje sve nesto cudno, ne napreduje, oko 10-15 masnih stolica na dan, mleko imam, dohranjujem, sve u mesto kilaza stoji.Ali dr.mi govore sve je u redu ne panici...polazak sa 11 meseci u vrtic,krece povracanje kasalj,spava i izbacuje slajm, bojim se ugusice se u snu, pocinju nocne more, pocinje polako nesto sto niko ni u najgorem snu nije snio.... 5 meseci u Leskovcu sve privatne ordinacije, drzavne ustanove, od dr nema ko ga nije pregledao, odlazim u Nis, svi nesto pricaju niko konkretno...a moj Dare slatkis sitan,svega 9 kg sa godinu i po dana, trci prica pun zivota,a kasalj,masne stolice,povracanje ne prestaje....30.jul 2001 bolnica u Leskovcu posle 10 dana dr,Aleksic daje uput za Bg kaze sumnja na Cisticnu Fibrozu, SOK,nikad cula sta je to ,kakve ciste...

1 avgust Beograd UDK Tirsova, prima nas prof Nestorovic (neko ga osporava neko hvali,ali moj Darko zivi zahvaljujuci njemu,dok prof kaze majko vi ste ta zbog koje zivi vi ste s njim 24h i svaka vam cast), pregledi analize bronhoskopija znojni test,10 dana kroz prozor gledam hram Svetog Save,10 dana i noci se molim Bogu za zdravlje svog sina,dolazi suprug da bi nam saopstili rezultate.Ordinacija prof suprug i ja.....MUK suze,prof otvoreno saopstava mozete dete ostaviti u bolnici jer su male sanse,vi ste mladi imacete dece.Te reci me udaraju u glavu u srce,NE ON JE MOJ SIN ON CE ZIVETI. Prof kaze OK krecemo u borbu,"ja sam morao otvoreno da kazem ne zelim da zavlacim pacijente i roditelje" 11.avgust 2001 promenio mi je ceo zivot i pogled na svet,krecem u borbu,ni sama ne znam s cime,i sta me sve ceka. Jedno znam moj sin ce ziveti ne dam ga.

Krece borba,odlazak na more, nabavka inhalatora, kreona, lekova (naravno sve iz inostranstva,nema nista kod nas), posle mora odlazak u Soko banju. Naravno muskarci su tu ali mama je glavna, ne moze on,njemu je sve to tesko boli ga (mi smo jaca polovina,oni su nezni ) on ce sve da obezbedi ali ja cu se bolje snaci u svemu. Posle 3 meseca odlazak na kontrolu, Dare reaguje na lekove, prof. odusevljen,sve ide na bolje. 365 dana, lekovi, inhalacije, drenaza, ukljucujem prirodno lecenje, cajevi (citam,raspitujem se), med, propolis, sve sto cujem da je zdravo prirodno ukljucujem, svaki put nesto novo. Svake godine 21 dan Soko banja,10-12 dana more, 7dana planina. Svaki dan i dan danas nije mi tesko, cedim cajeve, mesam med kurkumu djumbir cimet,ulje crnog kima, ulje divljeg origana....sve to u razmacima nikako sve od jednom, manuka med, himalajska so za ishranu i za ispiranje nosa, moringa, perga, kako raste tako neka novina,cujem nesto novo,medicina napreduje sve vise,moze se i kod nas naci i kupiti,a ono sto je najbitnije od 2010 na recept uzimam kreon i pulmozim(sve znate koje su cene). Lecenje iz prirode je po meni pola zdravlja, sunce, setnje po sumi, plivanje na moru, vezbe...a pre svega toga najbitnije je LJUBAV I STRPLJENJE, to su prve reci koje mi je prof reko bez toga nema nista. Hvala Bogu bolnicko lecenje nikad nismo imali, kuci je jednom infuziju primio,i prosle godine vensku terapiju,gde smo svakog jutra isli u bolnicu,ja sam protiv bolnica,moze mu biti samo gore(to je moje misljenje).

Ono sto je mene odrzalo je vera u Boga i moja pozitivnost nikada nisam dozvolila da klonem (imam momente isplacem se, zasto ja zasto moj sin zasto,pa samoj sebi kazem ,ko zna zasto je to dobro,"za sta bi bilo dobro nego ajde tesim se"☹) dignem glavu osmeh na lice,dok dusa vristi.

Dare raste kad je dobro ide u vrtic,predskolsko gde je bio miljenik i gde je dobijao svu neophodnu terapiju...polazak u skoli,od malena naucen na higijenu zna sta sme sta ne, nisam se bojala kontakta sa decom, bice kako treba biti. Uciteljica divna zena hvala joj puno, Darko je bio omiljen u razredu,ni jednu rekreativnu ekskurziju nije propustio,niti jednu terapiju, uciteljica je bila uz njega, on je znao sam od malena ja njega ucim i pricam s njim da sve bude u toku, istina i samo istina od skrivanje istine moze biti samo gore.

U medjuvremenu mi uporno hocemo drugo dete,i Darko bi brata ili sestru, ali nece pa nece, pregledi analize,sve uzalud,dvoroga materica,nemam plodne dane(kazu od stresova)sve smo pokusali i nece . Zivimo za Darka,tako treba, tako je zapisano. 2013 vanmatericna trudnoca tri meseca,saznajemo kad se ja obesvestim i zavrsavam na operacionom stolu,gde mom muzu saopstavaju, sepsa, stanje je lose, ne garantuju nista, tri meseca plod puko jajovod. 3 i po sata operacija krv dosla do pluca borba za zivot, svi organi prekriveni zgrusenom krvlju, jedino cega se secam pre nego izgubim svest je"cuvajte mi Darka", neizvesnost,cekaju da li cu se uopste probuditi, mnogo krvi izgubljeno...sutradan otvaram oci trazim Darka, a ne osecam nista,samo vidim dren iz stomaka,boca infuzije boca krvi u ruke,a ruke ljubicaste popucale vene, ne znam sta se desava...dr saznaju od supruga da imam sina CF, komentar dr majka lavica to se bori ne odustaje, Darka oblace da bi ga zastitili i uvode u sok sobu kod mene...moj zivot,sunce moje,to se ne moze opisati,zaboravljam na svu bol,krijem ruke da ne vidi,grli me i ljubi,"ti si moj junak sve ce proci ti i ja smo borci idemo dalje samo da si ti meni ziva",suze,zagrljaji svi placu,najtezi trenutak vi bespomocno lezite,ne mozete zagrliti svoje dete, on vas tesi, ON dusa moja koja se bori od malena pa zar i ovu bol da oseti...kaze bio sam u crkvu i molio se, bices ti dobro ti i ja imamo velike planove.... Posle duzeg oporavka, ja sam ona stara, Dare ne propusta terapije, odlazak na more u banju na planinu, verujte da promena klime mnogo prija, odreaguje ali bude jaci... Srednja skola, tu imamo srecu razredni divan covek kome zelim svu srecu ovog sveta, razumeo je sve,pocinje zamena smena jedne nedelje pre podne,jedna popodne,terapije ne pije u isto vreme, organizam se menja, raste,vreme se menja, kise mu toliko smetaju, uhvati ga kasalj, dusa me boli, dok se muci da sve izbaci, kasalj ga izmori i ostane u krevetu. Vise nije iso nego sto je iso, ali ekskurzije rauredni nije hteo bez njega, Darko mnogo voli da putuje, on od srece toliko dobije neki adrenalin energiju ,da moze sve i hoce sve, to ne mogu opisati,odlazak na ekskurzije, na Zvezdine utakmice, na putovanja, pa to je drugo dete,presrecan...suprug i ja smo uvek uz njega samo da vidimo osmeh na njegovom licu i da je srecan.

Priblizava se 18-ti rodjendan, svi prave u restorane hoce i on,voli da igra da se veseli, ide svuda (mada posle svakog rodjendan kasalj, jer duvanski dim je svuda,a dim mu smeta vise od svega), ali sta ces ,ispunicemo njegovu zelju, okupice sve one koje on zeli,a mama tata i tetka su tu za posebna iznenadjenja,i dan danas kaze "najlepsi rodjendan najsrecniji dan pun iznenadjenja pamticu ga dok sam ziv",moje srce je tog dana bilo puno, on je bio presrecan, sijao je,igrao veselio se, meni bi od srece krenule suze koje vesto sakrijem, jer moje malo bebence sa krupnim okicama, moj mali veliki borac je postao punoletan i srecan je, verujte to mi je najvece bogatstvo, njegova sreca i njegov osmeh, to nista ne moze da zameni.

Terapije se ne preskacu,negoduje ponekad ali sve ja to razumem, pitanja zasto ja me u srce pogode, zasto ne mogu kao svi da sedim do kasno, da popijem i ja po neku, da sedim u zatvorenom prostoru, kako to njima dim ne smeta, a ja cu se ugusiti ,zasto ja, imao je 3-4 veze kratke, kaze ko ce sa mnom kad sve hoce provod a ja se umorim, leti je super funkcionise izlazi provodi se sve na otvorenom, a jesen zima,mu smeta cak i ne izlazi, samo kucne sedeljke, kisu oseti bar dan dva krene kasalj,koji ga toliko umori da po ceo dan prelezi u krevetu. Pitanje zasto ja i do kad ovako me ubiju...ali hvala Bogu vise je onih pozitivnih dana i srecnih jer se trudimo da svaki dan bude bolji od prethodnog...

Moja beba,moj bebac sa krupnim okicama je sad momak od 19 godina, zavrsio srednju ekonomsku skolu,i evo nas u Soko banji. Gledam kako slatko spava, dok sedim i pisem, ima toliko toga da se stavi na papir, ali se trudim da pamtim lepe i srecne trenutke, da sve lose ostane iza nas, ne mogu zaboraviti nista ali ne zelim da se secam, (ne prospavane noci, izbacivanje slajma svuda gde stigne, dezuranje dok spavka da se ne ugusi od slajma....) sve je to iza nas,misli pozitivno i privlaci pozitivu,kakve misli takav zivot. Borba traje i trajace do poslednjeg daha. 1.avgusta ide na 20 dana kod drugova na Maltu, ne moze se opisati ta sreca.

Zivot ne mozemo da biramo,ali bih ja opet izabrala mog Darka takav kakav je, jer bez njega bez njegovih vrlina i mana moj zivot nema smisao. Volela bih da je zdrav,ali samo posebno dete dobije posebna majka. On je moj zivot, moje sunce, moje svetlo na kraju tunela, on me ojacao i daje mi snagu za dalje. Znam da ce biti dobro jer tako mora biti. I naravno vera u Boga i s pocetka price sv.Jovan Krstitelj-ima necega.......
P.S. Napisano iz srce ,sa ocima punih suza,mozda predug tekst,ali i prekratak za 7000..dana koji su iza nas,trebalo je sve izdrzati.....ali idemo dalje ovo je tek pocetak....