UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

"Znakovi Pored Puta"


...druga trudnoca, u 37 godini, krece sa blagim krvarenjem. Nisam sigurna da li zelim bebu, ali ne zelim ni da je izgubim. Malo injekcija... i do porodjaja, uredna trudnoca - amniocinteza uopstena zbog godina, takodje uredna.

Nakon carskog reza, vidim moju Mrvicu od 2100 kg, sa dugom crnom kosom i velikim prodornim okicama. Da... od rodjenja ima takav pogled. Placem, mislim nesto nije sa njom u redu iako me uveravaju u suprotno, ali majcinski instikt... ne zelim kuci, dok ne saznam sta je. Pedijatar u Visegradskoj me uverava da je sve u redu i da cu lakse i "leciti" dete ukoliko izadjem.

Sve vreme osecaj, koji ne mogu zaboraviti - nesto nije u redu, iako je tako mala ocenjena sa 10tkom.

Dolazak kuci, plasim se da je kupam, jer je mrvica i placam babicu da svakodnevno dolazi. Pocinju povracanja... takozvani GER, ali i ceste stolice 4-5 dnevno. I dalje znam da nesto "nije u redu", obzirom da imam starije zdravo deze, a ona veoma malo napreduje. Sa njenih 10 dana krecemo kod neonatologa, svaki drugi dan. Menjanje mleka, kontrole, merenje tezine... Sa mesec dana joj urade analizu krvi i hitan prijem transfuzije, albumini... gubi i svest, dok je sasvim slucajno dezurni lekar Tirsove kardiolog ispred sobe u kojoj smo, i jedva je vraca u zivot...sudbina mislim.

Slede ispitivanja, srecom prof. Perisic "slusa sta majke govore" - GER nije (uradio gastroskopiju i pasazu creva) i postavlja sumnju na CF. Radi testove stolice, i upucuje nas na IMD.

U medjuvremenu citam... i lizem svoje slano dete... placem, trazim lek bilo gde na svetu...

Na IMD rade hlor u znoju, genetiku i bronhoskpopiju. Znate, 2 meseca bolnice je kao decenija... ja tuzna utucena, uplasena. Na pitanje prof Minicu "samo recite ima li lek i gde", snovi se ruse "i da imate celi Beograd leka nema". Pocinje moje ludilo... danima, mesecima, godinama, svaki slobodan minut je posvecen ucenju i pretragama o CF-u. Sa sest meseci - operacija M.ileusa, iako je dan pre toga imala stolicu, i to 3. Deset dana intenzivna nega gde je bila veoma kriticno, i kada smo dosli na odeljenje nacelnik gastrohirurgije kaze da je jos na ",klimavim nogama'. Hoce... prezivece ona i ovo, molim se i placem. I tako je i bilo... moja mala i jaka Mrvica je i to prebrodila, ali ja tesko. Neka draga deca, u sobama pored moje, gube bitku. Kasnije i dragi ljudi, koje sam upoznala. Svakog sam otplakala kao da je najrodjeniji.. a strah se uvukla u dusu....

Pocinju respiratorni problemi, jedna hospitalizacija, druga... i rezultat je Pseudomonas a. za koji mi dr kaze "pokupila ovde u bolnici dok je bila operisana". Za mene novi sok, citajuci da je veoma opasan za cf obolele, a nemajuci dovoljno znanja, opet se ceo svet rusi. Raspitujem se od Australije do Amerike koja je terapija najbolja, i to i dobijamo. Nova borba... i uspeli smo i tada. Zeleci da je sto vise sacuvam, sina iz vrtica ispisujem, kome sam duzna dve godine mazenja i ljubavi, obzirom da je mamu imao par sati dnevno. Punimo 3 godine i od doktora cujemo carobne reci "sada se mozete opustiti, kriza je prosla". Kriza??? Moje dete je napokon stabilno! Pokusavam da sve ostavim iza nas i organizujem zivot normalnije...

Mrvica sa 4 godine krece u vrtic! Strah, nepoverenje, sumnje... ali znam da moram, da se sacuvam zbog nje i sina, obzirom da sam sve toliko bolno i tesko prezivljavala, uz lecenu depresiju i ankcioznost, ali i zbog nje same, obzirom da je njena socijalizacija bila minimalna, zbog cega i kasni u odnosu na vrsnjake. Sve je brzo nadoknadila uz decu i defektologa, logopeda...

Sada se borimo i dalje, ali i zivimo u igri, sreci, putovanjima... svemu sto zivot jeste, a sto prve 3 godine nismo mogli.

I onda padne noc, svi spavaju, a moje misli i strahovi krecu... molitve Bogu za lek, bilo sta sto ce mom, i svoj drugoj deci i obolelima, omoguciti lak, lep i dugovecan zivot... a on ce brzo, i brze nego sto mi mislimo!

Do tada, samo hrabro i sa puno ljubavi...