UDRUŽENJE ZA POMOĆ I PODRŠKU OSOBAMA SA CISTIČNOM FIBROZOM SRBIJE

Između terapija i instagram filtera


Prijemna čekaonica Instituta za majku i dete. Gledam u svoju trajnu istoriju bolesti koja s godinama postaje ugojenija od mene. Razmenjujem sapatnički pogled sa finim osobljem na šalteru, dok mi je čudovišnim origami metodama dodaju kroz skučen otvor na staklu. Penjem se krhka i zadihana sa torbama spremnim za dvonedeljni boravak i tom hrpom izveštaja i selfija pluća na drugi sprat. Usput se, olakšanja radi, podsećam da su standardi lepote i dalje na strani mršavica. Sve smo mi manekenke s pulmologije.

Eto me gore. U ordinaciju umem da uđem bez argumenata za izbegavanje hospitalizacije, ali ne i bez osmeha. Ipak, tim genijalaca koji me znaju „otkad sam onolišna bila“ živi su radar, te i pre posezanja za steteskopom nepogrešivo znaju šta će čuti. Jedini osim mojih roditelja koji mi iz očiju čitaju kakve su mi bile prethodne nedelje. Zato mi je svaka poseta bolnici nalik na odlazak kući u Šabac, osim što je mamina hrana neuporedivo ukusnija.

Dok stajem na vagu pitam da li me u bolničkoj sobi čekaju krevet sa jednim od onih novih, doniranih dušeka i ogledalo za jutarnji obred šminkanja – to pomisao na ostanak čini znatno udobnijom. Prigodni mali razgovori i šale. Uz spremnost medicinskog osoblja Instituta da na njih odgovori i doživi nas kao kompletne ljude sa svojim karakterima, šarmom i naposletku šifrom dijagnoze – bolnica nije bauk. Sledi merenje plućnog kapaciteta.

Koliko god svećica na tortu dodavala u međuvremenu, osećaj frke pred ulazak u kabinu za spirometriju ostaje detinji. Jasno mi je da sam starija otkad mogu da zaradim pare za Šanel maskaru i znam da se preko dva sloja Šanela ne plače, koliko god FEV1 bio sramotan. A funkcije mi kao i tempo života variraju. U istoj godini bežila sam i 78% i 28%. Sada sam na pragu 28 godine, u Beogradu sam, preklapam se između honorarnih poslova i još uvek nezavršenog fakulteta (izvini mama), živim u kreativnom haosu koji svakodnevno pokušavam da dovedem u red i umesto deteta gajim cističnu fibrozu, pa - nema tu mnogo prostora za čuđenje. Važnije, uživam u svemu što sam od svog života napravila uprkos obeshrabrujućim startnim prognozama, te ne ostavljam prostor ni za kukanje.

Elem, hospitalizacija. Godinama unazad smatram je najkonstruktivnijim godišnjim odmorom koje mogu priuštiti svom organizmu. Može se reći da „taktiziram“ sa periodima ostanka, gledajući da očistim pluća pred nalete sezonskih virusa. Nakon udarnih perioda na poslu rado se odlučujem da svoje iscrpljeno telo napojim tečnim antibioticima. Nekada pribegavam bolničkom lečenju kako bih se pripremila za velike avanture koje sam iplanirala po izlasku, putovanja, ispitne rokove, javne nastupe zbog kojih mi je stalo da mi dikcija ne bude ometana plitkim disanjem. Svako od nas oseti kada mu je vreme za dve nedelje sa braunilom, ali naši životi ne svode se na brigu o bolesti. Ovo je moj način da balansiram između onoga što želim i onoga što moram.

Nakon nešto papirologije i gotovo ceremonijalnog odabira prve vene, krećem ka sobi gde sam već smestila stvari. Lekari specijalizanti, srodnih mi godina, ispitivački me posmatraju nesigurni da li sam im koleginica ili novo zamorče za vežbu uzimanja anamneze. To mi neskriveno imponuje, ali stavljam plavu masku na lice kao znak raspoznavanja. Vide da se ispod nje smešim.

Najzad, u sobici sam u kojoj neću ležati, već živeti narednih 14 dana. Počinje moj zasluženi odmor! Odavno sam se uštosila sa rasporedom slaganja stvari u noćni ormarić. Širim svoje ćebence da dodam boje prostoru. Život je zaista tužan samo ako nema dovoljno boja.

Danas ću prespavati veći deo dana, a ujutru ću ustati pre nego što se odeljenje razbudi, da se istuširam, sredim i inhaliram pre jutarnje vizite. Dok me hvata prvi bolnički dremež, razmišljam čemu se predstojećem radujem. Statusima za društvene mreže koje ću pisati inspirisana anegdotama iz bolnice, znam da moji brojni prijatelji upućeni u ostanak jedva čekaju da ih čitaju. Čavrljanju sa prijateljski naklonjenim medicinskim sestrama u noćnim smenama i gledanju televizijskih programa koji ne govore o politici. Posetama svog muža, omiljenog „institutskog zeta“ i njegovom, uvek iznenađujućem finalnom odabiru stvari koje mu tražim da mi ponese iz stana. Trač partijama sa prijateljima CF-ovcima iz susednih soba koje kolokvijalno zovemo „bal pod maskama“. Ponovnom gledanju nasumičnih epizoda „Seks i grad“. Apetitu koji ću opet imati za manje od deset dana. Unapred se smejem izrazu lica endokrinologa kad ih budem pitala koliko jedinica insulina da ubrizgam uz dva bela mesa u lepinjama koje sam naumila da smažem za doručak. Radujem se onoj sebi koju ću videti u ogledalu kada budem izlazila, osveženoj, osposobljenoj, snažnijoj.

Oduvek sam govorila da imati cističnu fibrozu nije najstrašnija stvar na svetu. Ali izgubiti entuzijazam u borbi sa njom – jeste. Zato neke bolničke priče jesu i moraju biti uzbudljivije od drugih.